"Ho paura"

E' da circa due settimane che Lupidus è in grado di dirmi che ha paura. Stasera, dopo che l'avevo messo a letto, mi ha chiamato per dirmi "ho paura". Qualche giorno fa, quando ho dovuto lasciarlo da solo con due psicologhe durante un test di valutazione. Quando vede dei palloncini.

Credo che sia fondamentale per lui, e per noi, che riesca a verbalizzare uno stato d'animo che prima era solo possibile inferire da urla, mimica facciale ed aggressività, da indici puramente comportamentali dunque. Invece Lupidus ora è in grado di riconoscere uno stato emotivo in sè e negli altri, e di comunicarlo, come se avesse compreso l'importanza della condivisione.

E, in ogni caso, no, non c'è da aver paura. Perché tutte le volte che me lo dirai sarai sempre meno solo.

Randomizing

Siccome questo è il blog di Lupidus (e non il blog autocompiaciuto di Mamma Frigo), è doveroso riportare alcune novità che si sono avvicendate nella playlist esistenziale del nostro.

Saldamente al primo posto ormai da qualche settimana video vari di spettacoli acquatici con delfini ed orche, tipo questo:

Purtroppo il parental control di Youtube non funziona benissimo, ed ogni tanto devo skippare dei video di squali con braccia umane mozzate in bocca, ma del resto chi no. ("chi no" cosa non si sa, comunque...)

Al secondo posto sta salendo di prepotenza questo:

che all'inizio ho stupidamente incentivato, ritrovandomelo poi in ecolalia in differita ad ogni piè sospinto (anche la sottoscritta, lo ammetto).

Eppoi..... eppoi c'è da confessare il più abbietto dei rituali ripetitivi, la visione di questo:

Qualche esperto mi spieghi, per favore.

Sul fronte del linguaggio segnalerei invece le seguenti chicche. L'altra sera porto a Lupidus un piatto di puré, e lui se ne esce spontaneamente, ed anche con una certa enfasi, con un "Dunque la mamma ha fatto il puré"

.... "Dunque"???????? Bah!

Oggi, in macchina, il seguente lacerto di conversazione.

Lupidus: "Aereo! Elicottero!"

Mamma Frigo: "Ah c'è un elicottero?"

Lupidus (con il tono di quello che sta pensando questa è scema): "No. Non c'è.".

Please please non sense to meeeeee.......

Haiku della Domenica

Quattro candele.
Crescere Divenire.
Gioia e coraggio.

Senza parole

E' un video ormai vecchio, ma ci sono capitata sopra solo oggi ed ho avuto la necessità impellente di postarlo.

Ve lo giro così, senza aggiungere commenti o considerazioni che probabilmente svilirebbero la complessità del tema. Aggiungo però due speranze: che Lupidus possa un giorno avere la ricchezza di pensiero e di introspezione di questa persona, e che attorno a lui vi sia una maggiore consapevolezza rispetto all'Essere, a qualsiasi modo di Essere.

Qui la versione sottotitolata in italiano.

Maieutiche (o di divergenze in fatto di insegnamento)

Mater Dolorosa: "Sai l'altro giorno ho provato ad insegnare a Lupidus i nomi delle dita della mano, e lui ripeteva pollice, indice..."

Mamma Frigo: "Ah ma che bravo! Pensa che l'altro giorno suo padre gli ha insegnato a fare i rutti a comando, e dopo lui ripeteva Fa i rutti!"

Risate. Applausi. 

A seguire, considerazioni (di parte) sul nostro fallimento genitoriale.

Prospettive

Riporto qui un video, rubato al blog The A-Word, che parla di autismo da diversi punti di vista. Guardatelo, è davvero bello.

http://video.mpbn.net/video/2164360748

"A" "I"

"A" "I" non è solo l'acronimo di "Artificial Intelligence", nonché titolo dell'omonimo film di Steven Spielberg, sono anche le prime due lettere dell'alfabeto che Lupidus riesce ad identificare e denominare.

Ieri durante la sessione ABA abbiamo provato a vedere se riconosceva qualche lettera dell'alfabeto, e, incredibilmente, ha dato prova di conoscerle, senza che nessuno l'avesse mai esposto consapevolmente a questo insegnamento.

Davvero, non so.

Considerato che riesce ad articolare frasi di due elementi, il fatto che questo possa essere un prodromo di lettura mi lascia quanto meno basita. Ma molto fiera e felice.

Liocorni

Dopo cena sonnecchiavo sul divano, ma con l'orecchio ancora vigile sui rumori che provenivano da Lupidus e dai suoi giochi, quando sento, distintamente: "Ci son due coccodrilli e un oranutano, due piccoli serpenti, un'auila eale..", ecc. ecc. ecc. Tutta. 

L'ha cantata tutta. Non volevo aprire gli occhi.

Poi gli ho detto bravo, vieni da me. Si è preso una carezza. 

Ha detto mi piace.

Stasera offro io.

"Lumacone"

Uno degli stereotipi più comuni sui soggetti autistici riguarda la refrattarietà all'interazione sociale, con una particolare accento sulla decodifica dei segnali sociali in assenza di indicatori verbali.

In realtà, osservando Lupidus nel suo percorso di crescita, mi accorgo che nel suo caso le interazioni sociali sono vieppiù guidate da una motivazione intrinseca contingente, piuttosto che limitate da una diversa abilità nelle aperture sociali, nel prestare attenzione all'Altro e nel trovare uno spazio di condivisione che possa dar luogo ad un'interazione comunicativa. E' la significatività dell'Altro o della situazione che modulano il suo agire sociale.

Ovviamente, nel caso di persone/contesti totalmente sconosciuti, Lupidus non gioca certo in casa; ed è per questo che sono rimasta euforicamente piacevolmente stupefatta quando l'altro giorno l'ho visto seguire docile docile una bambina della sua età che giocava a nascondersi dentro le siepi di un giardino. L'ha seguita per l'intero percorso imitando tutto quello che lei faceva, le ha prestato attenzione quando lei ha fatto finta che le varie siepi fossero stanze diverse di una casa immaginaria, l'ha guardata ed ascoltata mentre lei fingeva di preparare una pappa con le foglie, e soprattutto, di soppiatto come un lumacone ha provato a baciarla! Un bacio vero, con tanto di protrusione delle labbra! (Solitamente, infatti, il nostro "lumacone" si limita a porgere cristianamente l'altra guancia).

In questo scambio c'è stato tutto: l'imitazione, l'attenzione e il gioco condivisi, il comprendere un gioco simbolico fatto da altri, la capacità di esprimere in maniera appropriata (massì, il lumacone è pur sempre carino in fondo!) uno stato emotivo indirizzato all'Altro. E il detonatore di questa sequenza comportamentale è stato l'interesse: vedere un altro bambino che giocava allo stesso gioco che lui è abituato a fare da solo. 

Farsi guidare, anziché mantenere il controllo. Variare anziché reiterare lo stesso repertorio. A tutto questo, per questa volta, Lupidus ha risposto con un bacio.

In principio non era il verbo. Purtroppo.

percorso di una diagnosi

La dittatura del gioco simbolico genera mostri

Premettendo che questo post conterrà probabilmente inesattezze, superficialità e visioni di parte, posso dire a questo punto:

ma cos'è tutta sta fissa del gioco simbolico??

E' mai possibile che a qualsiasi osservazione (pedagogica, psicomotoria, logopedica, neuropsichiatrica) si arrivi all'inevitabile domanda posta al genitore di soggetto con DSA: "ma suo figlio gioca a far finta di...? No, mio figlio non gioca "a far finta di" se gli metti davanti un bambolotto e pretendi che lui gli dia da mangiare un pezzo di plastilina (magari verde, per giunta. Cos'è, una puntata di Visitors?)

Solitamente nei bambini a sviluppo tipico il gioco simbolico compare verso i 24 mesi, non a caso in coincidenza con il passaggio dalla parola singola alla protofrase nella produzione linguistica, nonché con un'ampliata comprensione del messaggio verbale.

Da quando in qua gli orsi bevono il té?? Scherzo, ovviamente

Nei coetanei con DSA, a parità di epoca di sviluppo, quasi sempre il gioco simbolico è assente, e questa anomalia viene considerata un indicatore diagnostico molto attendibile della presenza di un disturbo dello spettro autistico, ovviamente se questo avviene in compresenza con una costellazione di altri sintomi. L'incapacità di giocare "a far finta di" diventa così l'epifenomeno di un pensiero poco flessibile, debole nell'attivare un processo di attribuzione in diversi soggetti e contesti, castigatore dell'immaginifico e, soprattutto, prono nei confronti della concretezza a discapito del simbolico e dell'astratto. In un bambino di due anni, l'assenza di quello che gli anglofoni chiamano pretend play è uno dei criteri di inclusione nella diagnosi di DSA secondo il DSM IV-TR (ma nel DSM V non c'è.... strano!), nonché un indicatore prognostico saliente nella CHAT di Baron-Cohen (strumento di screening per l'autismo in bambini dell'età di 18 mesi).

Giocare "a far finta di" è, essenzialmente, un narrare. I nostri figli, molto spesso, hanno un ritardo di sviluppo tale per cui, nella fase "incriminata", hanno iniziato a camminare da poco, l'imitazione è sovente deficitaria, il linguaggio verbale non è ancora comparso o, se lo è, presenta gravi anomalie come l'ecolalia, e allora mi chiedo: con quali strumenti un bambino con queste caratteristiche può, a due anni, dar vita a un gioco simbolico che sia decodificabile come tale da parte nostra? Come possiamo sapere se sta spingendo un carrello per puro piacere sensorimotorio, per scoprirne la funzionalità, per imitare il gesto di qualcuno, o perché si sta raccontando senza parole che sta andando a far la spesa proprio come la sua mamma? E soprattutto: se c'è gioco simbolico allora c'è un pensiero di un certo tipo, mentre se non c'è (perché non si mostra come tale, sottolineo) siamo allora in presenza di un altro tipo di pensiero? Le limitazioni metodologiche ed epistemologiche di queste assunzioni sono evidenti. Non credo, insomma, che di per sé l'assenza di gioco simbolico a due anni denoti univocamente un certo tipo di pensiero.

E non credo neanche che la mancata emergenza di questa capacità in una determinata fase di sviluppo pregiudichi altrettanto univocamente la sua acquisizione in una fase successiva. Credo piuttosto che la capacità riconoscibile di avere un gioco simbolico si mostri in quanto tale solo dopo l'acquisizione del linguaggio, e non viceversa (come postulano invece alcune teorie). Il nostro caro Lupidus ad esempio, solo in questi ultimi mesi sta dando dimostrazione di cimentarsi in un gioco simbolico più ricco e variegato, e questo, non a caso dal mio punto di vista, è conseguente all'ampliarsi del suo vocabolario. Se ora lancia un pesce di gomma e mi dice "splash", comprendo che sta facendo finta di far tuffare il delfino, ma forse fino a qualche tempo fa avrei potuto pensare che si trattasse di un semplice gesto afinalistico. Se mette due pupazzi vicini e dice "piange", adesso posso pensare che uno dei due stia guardando l'altro che piange, mentre in precedenza potevo pensare ad un semplice accostamento casuale, o comunque puramente spaziale e privo di significato. Non confondiamo insomma la capacità di produrre significati con la capacità di avere significati. 

E adesso potete anche mettermi in croce. Simbolicamente, ovviamente.

Se telefonando

Mater Dolorosa (alla seconda telefonata della giornata, non contando quelle in cui ha chiamato per sapere se eri tu che l'avevi chiamata, e quella in cui confessa, avendoti chiamata, di aver sbagliato numero): "Sei strana, che cos'hai?"

Mamma Frigo: "Sono stanca"

M.D. "Beh vabbè, non puoi fare così tutte le volte che ti si chiama. Comunque, secondo te, il tappeto per la camera del bambino è meglio se lo prendo grande, però il disegno di Topolino e Minnie fa schifo, o gliene prendo uno più piccolo che però MI piace?"

M.F. "Senti non lo so, la casa è la tua, fai un po' come ti pare"
M.D. "Io non capisco perché tutte le volte che ti chiamo tu fai così"
M.F. "Te l'ho detto, sono stanca, passo dalle 12 alle 13 ore di seguito con Lupidus"

M.D. "Beh dai, dalla prossima settimana va all'asilo, in fin dei conti io ne ho tirati su due contemporaneamente...." 

(N.d.R.: tra mio fratello e la sottoscritta ci sono più di 4 anni di differenza, e comunque nessuno nella nostra famiglia, finora, ha mai avuto una diagnosi di autismo)

This is Autism

Ieri sera Lupidus mi ha detto "cucù", e sapevo che voleva nascondersi con me sotto le coperte, un gioco che piaceva molto anche a me quando ero piccola. Mentre eravamo lì, nella penombra, mi guardava negli occhi, mi sorrideva, e ad un certo punto gli ho chiesto "dov'è l'orsetto?" (il suo amico prediletto) e lui con una fluidità di risposta che non gli avevo mai sentito, mi dice "E' qui. Eccolo qui" e me lo fa vedere.

Poi oggi la donna delle pulizie ha acceso l'aspirapolvere e lui ha corso a perdifiato per tutto il tempo.

Mamma Frigo: prendi 3 paghi 1

In questi giorni si sono avvicendate cose di una discreta pregnanza, eccone un breve resoconto.

1) Restituzione della valutazione logopedica effettuata presso l'AUSL:

- contatto oculare? sì l'abbiamo, grazie;

- attenzione condivisa? sì l'abbiamo, grazie;

- emozione condivisa? sì l'abbiamo, grazie;

- funzionalità del linguaggio? sì l'abbiamo, per richiedere e denominare;

- comprensione? a livello di un bambino normotipico tra i 24 e i 27 mesi;

- produzione? a livello di un bambino normotipico di 21 mesi.

A parte il dato bruto, quello che emerge in termini prognostici è che il ragazzo da un anno a questa parte ha avuto "un'importante evoluzione" (cit.) delle abilità linguistiche, il che ci rende molto ottimisti su un futuro sì lontano, ma non così tanto incerto, in cui si potrà conversare amabilmente con lui davanti a una tazza di té (uhm sì, proprio il tipo, e comunque: vaiiiiii Lupidus!!!).

2) Meeting team ABA-insegnante di sezione propedeutico all'inizio dell'anno scolastico:

Lupidus quest'anno cambia istituto e grado di insegnamento, infatti, dopo esser stato trattenuto al nido un anno in più (e retrospettivamente ci stava tutto), quest'anno sarà il suo primo anno di scuola dell'infanzia.

Abbiamo scelto una scuola privata parificata che ci garantisse la presenza delle sue tutors ABA come educatrici di sostegno per tutto l'orario scolastico. Inizialmente sarà un part time con pasto per poi allungarsi a un full time. Lupidus rimarrà con gli altri bimbi e l'insegnante di sezione per l'accoglienza, l'appello, le canzoncine, la colazione e parte dell'attività del mattino (che sia musica, psicomotricità, laboratorio di teatro o altro), per poi fare sessione ABA in un ambiente separato e predisposto alle esigenze del suo insegnamento individuale. Quindi si riunirà con i suoi compagni per il pranzo e per un'ora di gioco in piccolo gruppo. Mi sembra veramente un'ottima soluzione, capace di conciliare lo sviluppo delle sue abilità sociali, delle routines e del gioco condiviso, con il progredire della programmazione ABA. 

(Apro e chiudo una parentesi: sembra tutto meraviglioso, ed in effetti al momento lo è. Una scuola, nella persona del dirigente scolastico, che si premura di attrezzare a proprie spese uno spazio idoneo alla sessione ABA, che organizza un mini-ciclo formativo sui DSA per gli insegnanti tenuto da un'ottima N.P.I., che si prodiga nel procacciare i contributi comunali per il sostegno, che rimodula, nella persona dell'insegnante di classe, l'organico dello classe, ed in parte il calendario giornaliero, sulla base delle esigenze di Lupidus. Non sembra vero. Più che altro non sembrano veri l'attitudine all'inclusione e il desiderio di conoscere la diversità approcciandola con preparazione e rispetto. Vi terrò aggiornati. So che la scuola è una spina nel fianco per molti genitori di bimbi nello spettro... Noi abbiamo cercato di non rinunciare a nulla, facendo richieste puntuali ed esplicite, che per il momento sono state accolte. Vediamo. Sicuramente un progetto di questo tipo che presuppone la presenza continua e diuturna delle nostre educatrici ABA domiciliari e che crea, quindi, una continuità tra ambienti nel metodo educativo, difficilmente -credo- sarebbe stato accettato tale e quale in una scuola dell'infanzia comunale o statale.)  

3) E' ufficiale: autismo e scivoli gonfiabili non vanno d'accordo.

Dopo l'episodio che ci ha visti tristemente protagonisti qualche settimana fa, purtroppo abbiamo dovuto constatare che l'ambiente dei gonfiabili non ne vuole proprio sapere delle bizzarrie (?) di Lupidus. Questa volta non si tratta di bullismo vero e proprio, ma di ignoranza, intesa come mancanza di strumenti per comprendere una situazione. 

Ultimamente sto portando Lupidus a un parchetto molto carino, con capre a cui dar da mangiare, scivoli, altalene e -appunto- scivoli gonfiabili. La prima volta è andata liscia, con lui che si catapultava beato per più di un'ora mentre io potevo permettermi il lusso di stare seduta a pensare ai fatti miei. Nel mezzo ci è andato qualche volta con Sanctus Homo, il marito di Mater Dolorosa, nonché mio padre. All'apparenza tutto bene, salvo che l'ultima volta in cui ci siamo presentati vengo approcciata con fare preoccupatisssssimo dal proprietario dei gonfiabili che così, senza un buongiorno od una qualche cautela, mi spiattella in faccia un "ma tuo figlio cos'ha??". Non faccio in tempo a formulare mentalmente un bignami dei DSA (e nell'istante stesso capisco che non voglio farlo), che il tipo comincia ad enumerare le mancanze di mio figlio: piange, si butta per terra, se gli dici qualcosa non ti ascolta. E soprattutto: tu madre ignara di tutto questo vedi di stargli dietro! Rei, rispettivamente, di dar vita a tutto un repertorio comportamentale che - per carità!- no, non può appartenere ad un bambino di 3 anni eccitato, stanco e distratto da un qualcosa per cui venderebbe anche il sangue (i tuoi gonfiabili, tipo, sono proprio loro che lo rendono così), e di incarnare un esempio di fallimento genitoriale, serro la mascella, mi astengo dal tirargli un dritto nello stomaco, e sibilo: "se c'è qualche problema, andiamo via", seguito da un autodeterminato "mio figlio ha dei problemi, secondo te io che sono sua madre non me ne sono mai accorta?". 

K.O. Scuse, regali di palloncini, sconto sul prezzo del biglietto.

Io nel frattempo volevo vomitare.

Si possono fare innumerevoli considerazioni sull'accaduto, su di me, sul comportamento di Lupidus, sullo spaesamento becero di chi non ha strumenti per capire, quel che è certo è che il concetto di normalità non abita mai due luoghi nello stesso modo. Ed è per questo che -forse- andrebbe invocato il meno possibile.

Flusso di coscienza

Ok forse stasera dopo mesi riesco a vedermi questo film con queste quattro vecchie carampane che un tempo erano i miei idoli e che adesso se ne vanno vestite di Dior in mezzo al deserto dissertando di ormoni per la menopausa e di matrimoni seppelliti da divani e tivù, e credo tu stia piangendo dalla tua camera, me lo immaginavo, eri andato a letto non troppo convinto, e adesso chiami la tua mamma, spengo la tv, apro la porta e ti porto nel letto grande, quello di mamma, e in un attimo le quattro carampane non ci sono più, è buio dalla strada giunge un po' di brezza e i rumori delle macchine che passano, i tuoi capelli odorano di sudore di bimbo, ti raggomitoli tra me e il cuscino, ridi, un coniglietto, due coniglietti, tre coniglietti, questa è una puntata dei Teletubbies, e sento il peso del tuo corpo contro il mio e chissà come un tempo hai fatto a stare dentro la mia pancia, sei un bravo bambino e ti basta poco, odorare il mio respiro, e mi guardi con uno sguardo dal basso verso l'alto come se fossi un piccolo animale indifeso, ti proteggerò sempre, ti voglio bene. 

Non chiedo altro. 

Non chiedo altro.

Hai tutta la vita davanti e chissà chi diventerai io ora sono qui una ciambella in cui raggomitolarsi una pace dopo le fatiche una carezza per tutto quello che non riesci ad accettare. Ti sento sfregare i piedini contro la mia gamba, è il segnale che ti stai lasciando andare, mi lasci con un respiro sempre più pesante e te ne vai, consegnandomi un pieno viscerale, regalandomi un post da scrivere, fino a domani. Quando di nuovo sarai con me.

Recuperare se stessi o recuperare il proprio figlio?

Messa giù così sembra un dilemma senza soluzione, in realtà stavo semplicemente riflettendo sul fatto che tutte le volte che Lupidus sta via da casa per qualche giorno torna in qualche modo "regredito". E' più nervoso, tollera di meno i no, e soprattutto si intrattiene in giochi poco funzionali tipo lanciare oggetti, o comunque reiterando lo stesso gioco in maniera abbastanza meccanica e afinalistica.

Questa "mini regressione" sembra durare lo spazio di una mezza giornata, dopodiché la situazione rientra nei binari e ho di nuovo accanto a me il Lupidus che ti ascolta, che ti porta un gioco per farlo assieme a te, che reagisce ai no sorridendoti con lo sguardo furbetto.

Credo che la mancanza di consistenza nei comportamenti di chi lo circonda abbia a che fare con questi suoi deragliamenti, ed inoltre come Mamma Frigo un po' ansiosa sono a chiedermi: non sarà anche la mancanza dei suoi genitori ad innervosirlo, e più che altro, l'impossibilità di verbalizzare uno stato d'animo? (perché finché si tratta di chiamare "mamma" e "papà" non ci sono problemi, ma qui stiamo parlando d'altro). 

Non sarà inoltre, utilizzando una terminologia piagettiana, che questi bimbi hanno dei tempi loro nelle fasi di assimilazione e accomodamento?

E comunque la prossima volta che vorrò uscire a cena, o sistemare la casa, o fare shopping online la cosa si riproporrà, quindi non resta che viversi queste fluttuazioni nella maniera più tranquilla possibile, e dopo una bella dormita è indubbio che ci si riesca meglio!

Animarsi

Ho aggiunto l'immancabile scheda About, breve dichiarazione d'intenti di ciò che, appunto, anima questo blog. In attesa della Fata dai Capelli Turchini, ovviamente.

Mini-Me

E' da qualche tempo che Lupidus dimostra una sorta di vera e propria fascinazione per bambolotti, manichini di bambini, ma soprattutto neonati in carne ed ossa. Ciò è testimoniato dal fatto che si avvicina incuriosito, scruta dentro al passeggino e poi inizia la sua happy dance, ossia saltella sul posto svolazzando le braccia. A volte il tutto è accompagnato da un indelicato "fa la nannaaaaaaaa", declamato con gioia a svariati decibel, con il rischio di svegliare il piccolo malcapitato di turno. Ma vabbè.

Penso che questa curiosità per i bambini più piccoli rifletta una fase normale, seppure slatentizzata in ritardo, dello sviluppo psicologico di mio figlio.

Desiderio di un fratellino o di una sorellina?

uhm....... bisogna pensarci bene

Mater Dolorosa rulez!

Ogni Mamma (Frigo e non) sa quanto sia difficile incastrare gli impegni dei propri figli (NT e non) all'interno di un'agenda settimanale al rientro dalle vacanze... 

Detto questo, dopo:

a) aver supplicato la senior tutor ABA di trovare un'ora libera facendole scorrere l'agenda n volte;

b) aver dissertato mezzora al telefono sulla disponibilità dell'intero corpo docente con la futura insegnante di Lupidus; mentre ques'ultimo mastica con ghigno satanico l'orlo della mia gonna, perfettamente consapevole di essere un rompiscatole in cerca di attenzione; mantenendo io, invece, un forbito contegno;

si partorisce un incontro collegiale a scuola per il giorno x alle ore 12. 

Molto bene.

Resta da allertare con congruo anticipo Mater Dolorosa di modo che Ella possa organizzare la sua preziosissima agenda tra shopping, parrucchieri ed Ippocrati vari a pagamento, ed accudire, quindi, il nipote nelle ore interessate dal meeting scolastico.

Chiamo. Mater Dolorosa ascolta la mia prece con un orecchio alla cornetta e l'altro rivolto al palinsesto televisivo pomeridiano. E risponde:

"ma non si potrebbe fare alle 14?"

yes yes yes

Restarting ABA

E' da circa un anno che Lupidus segue un programma ABA-VB stilato da un'analista del comportamento BCBA ed implementato da tre tutors, per un totale di circa 20-25 ore settimanali, in parte a scuola ed in parte a casa.

Da tre giorni abbiamo ricominciato a casa (il plurale è d'obbligo, visto il coinvolgimento della sottoscritta), è la ripresa sta andando bene, considerato che siamo reduci da più di un mese di vacanza.

Dopo un'ora e mezza di sessione Lupidus dà i primi segni di cedimento (si sdraia sotto il tavolo, saluta la tutor anche se non se ne sta andando, e altre simpatiche gags), ma devo dire che gli apprendimenti sono rimasti consolidati nonostante la pausa, e che, soprattutto, c'è un'assenza pressoché totale di comportamenti problema. Probabilmente perché le tutors hanno iniziato in maniera soft e perché Lupidus in questi mesi ha sviluppato una maggiore tolleranza alla frustrazione ed una maggiore padronanza nell'utilizzare la comunicazione e il linguaggio in maniera funzionale.

Lupidus è -per usare un termine impressionistico- "maturato", speriamo che anche la sua programmazione ABA ne tenga conto!

Nei primi giorni di strazio

ascoltavo sempre questa canzone

Interazioni

Negli ultimi giorni il blog è rimasto silente perché Lupidus e la sottoscritta hanno ricevuto la visita di un coetaneo e della sua mamma. Abbiamo passato insieme gli ultimi scampoli di vacanza al mare tra bagni, lanci di palle di sabbia, scivoli e macchinine.

Era la prima volta che passavamo così tanto tempo con un altro bimbo e la sua famiglia, ed è stata veramente una piacevole sorpresa. Lupidus sembrava molto più tranquillo in compagnia dell'amico, ne osservava i comportamenti e spesso cercava di ripeterli, lo salutava, lo chiamava, e a volte di sua iniziativa provava a coinvolgerlo in giochi di tipo sensorimotorio (rincorrersi, schizzarsi con l'acqua).

Quello che ho visto è che la mediazione dell'adulto risulta essere ancora pressoché fondamentale nel costruire le sue interazioni sociali (specie con i pari), ma una volta dato il prompt quasi sempre Lupidus comprende ed esegue facendo brillare di gioia per la novità i suoi occhietti. Ad esempio "quei due" han provato a saltare per mano sulle reti, finché una prevedibile quanto involontaria capocciata non ha posto fine all'idillio.

Che dire, bisogna che la mia consulente ABA cominci a lavorare sui playdates!

Nel frattempo...

Attenti a Quei Due!

Haiku della Domenica

Sei penna bianca.
Samurai di montagna.
Eterna pace.

Mars Attacks!

Ci sono cose di cui non vorresti parlare, ma che poi ti rimangono dentro come un uovo di pietra, e mentre oscilli tra la rabbia, il cinismo e la necessità di prendere le distanze per distinguerti da chi ha appena reso tuo figlio di 3 anni oggetto di bullismo, pensi che poi non vuoi prenderle tutte quelle distanze, perché non sono cose che succedono tra bambini, non è vero che Lupidus è il più piccolo del gruppo, Lupidus "sembra posseduto da un alieno", e allora è giusto scappare da lui tutte le volte che lui ti cerca per giocare, è giusto cooptare gli altri bambini per isolarlo ulteriormente, lui che scuote la testa, lui che saltella sul posto, lui che è da solo dentro un'intera, enorme piscina di palle e sembra non rendersi conto che per voi lui è il nemico, lui che è innocente ed è felice anche senza di voi. E per questo è giusto prendere delle foglie e tirarle con gesto sprezzante a pochi centimetri dall'alieno mentre lui è sdraiato per terra, è talmente giusto che io sono lì a due passi e non posso dire niente, perché in fondo è un gioco, in fondo sono bambini, in fondo nessuno si è fatto male, in fondo è normale.
Caro bambino dagli occhi bovini, stanotte sognerai un alieno che ti staccherà la testa con un morso, e forse la prossima notte, e anche quella dopo, e quella dopo ancora, perché -fidati- sul nostro pianeta questo è molto, molto, molto normale.

Haiku della Domenica

Dormi sereno.
Corse, salti e mare.
Gratitudine.

Ecco cosa si vuol sentir dire la madre di un bambino autistico

Anche Mamma Frigo ha una madre, che per necessità di sintesi e di anonimato chiameremo Mater Dolorosa. 
Di seguito, un devoto e dovuto tributo.

Teneramente partecipe alle nostre vicende familiari, una volta mi rispose: "No, non posso tenerti Lupidus per il week end. Devo mettere via i miei gioielli."

Di sassi e neuroestetica

Quando mio figlio ha fatto l'ADOS qualche mese fa, ha visto bene di "aprire" sontuosamente il test andando a prendersi i famosi cubetti di legno ed allineandoli diligentemente sul bordo del termosifone. Comportamento MAI visto né a casa né in altri contesti, ma tant'è. Effetto Hawthorne o meno, sicuramente la cosa non è passata inosservata alla neuropsichiatra.

Credo che esista tutta una serie di stigma culturali (e, di conseguenza, clinici?) su quelli che possono essere considerati segni patognomici dello spettro autistico, tra cui, appunto, il fatto di allineare oggetti. Quello che mi chiedo è perché considerare "deviante" dalla norma giustapporre oggetti secondo una linea orizzontale, e non farlo, chessò ad esempio, per oggetti giustapposti secondo una linea verticale. Nella cornice culturale di ciò che passiamo per neurotipico costruire torri, ad esempio, è un'attività incoraggiata ed insegnata al bambino, tant'è che credo vi sia una prova inerente a questo in un subtest del  PEP-3. 

Ciò che dovrebbe allertare in qualsiasi comportamento, anche ludico, è la potenziale pericolosità del comportamento stesso e la frequenza, o pervasività, dello stesso rispetto a un range di attività che il bambino è in grado di fare o che gli vengono proposte. Al di fuori di questi due criteri o caveat, non credo che vi siano attività di per sé riconducibili a una qualche patologia. Qualsiasi esperienza, in quanto naturale opportunità di elaborare informazioni, può fungere da elemento di sviluppo; anche il mero allineare oggetti, il semplice rimando alla percezione e ad abilità visuocostruttive.

Detto questo, a Lupidus piace maneggiare, spostare, lanciare oggetti rotondeggianti, in special modo i sassi. Anche altri oggetti possono assurgere al ruolo di fedeli compagni di gioco, vedi patate, limoni, noci di cocco (le palle no, ovviamente, Dio ce ne scampi!).

quattro noci di cocco sul divano non hanno mai fatto male a nessuno

Sicuramente in questi giochi vi è una componente percettiva legata al tatto (il prendere in mano, il saggiare la superficie, il ponderarne il peso), all'udito (il rumore dell'oggetto che cade), e alla vista (il seguirne la traiettoria), ma vi è anche una componente più puramente estetica nel collocare un determinato oggetto in un determinato punto dello spazio. O più oggetti secondo configurazioni di per sé non geometriche, ma che lo divengono in rapporto all'ambiente circostante (il raggruppare oggetti in una precisa ubicazione).

Mio figlio ama molto questo tipo di gioco, e mi sono chiesta: perché? Non è solo la reciprocità e la reiterazione che contribuiscono a renderlo interessante, intuisco che vi sia una qualche soddisfazione (la stessa soddisfazione di chi in spiaggia scava una buca o costruisce una montagnetta di sabbia senza alcuna riprovazione sociale) nel modificare lo spazio circostante secondo criteri estetici del tutto personali. Questi criteri credo che abbiano a che fare con la ricorsività degli elementi, come dimostra, tra le altre cose, l'ottimo lavoro di architettura di Simon Humphreys, che ha progettato diversi complessi per persone con DSA, ispirandosi non a caso anche a Fibonacci.

qui, per neurotipici e non

Parliamone

Circa un anno fa, all'età di 32 mesi, Lupidus ha iniziato a pronunciare le sue prime parole (credo che la prima sia stata "acqua", ma del resto eravamo in estate, e quindi la mia autostima di Mamma Frigo ne è stata minimamente lesa).

Raggiunto il sancta sanctorum dei bambini con DSA, abbiamo dovuto attendere un altro anno per arrivare allo stage successivo dello sviluppo del linguaggio, la cosiddetta protofrase.

Eccone un breve ma significativo repertorio:

"vieni qui, vieni fuori ecc."

"apri porta"

"dammi xyz"

"siamo arrivati",

ma soprattutto

"stai zitta".

Secondo i principi dell'ABA non posso neanche metterlo in estinzione.

A volte credo che si senta un po' così

enjoy the silence

Circo!

Ogni nuova esperienza genitoriale con Lupidus risulta essere al tempo stesso eccitante e potenzialmente stessante/ imbarazzante per le incognite che le sue reazioni alla novità possono riservare. E' con questo spirito da "massì, lanciamoci con il bungee jumping" che stasera mi sono accinta ad accompagnarlo per la prima volta al circo (tralascio volutamente ogni considerazione etica su questo tipo di manifestazioni, non essendo questa la sede).

Inutile dire che ogni nuova uscita va un minimo pianificata, salvo poi doversi totalmente gestire nell'improvvisazione del momento. "Camminare sui gusci delle uova" è un'espressione confacente e spesso utilizzata dai genitori di bambini nello spettro autistico per designare la, come dire, "riottosità" con cui questi ultimi reagiscono ad eventi completamente nuovi.

In questo caso la fase di preparazione all'evento è consistita nell'annunciare più volte nel corso della giornata che la sera saremmo andati al circo, dove Lupidus avrebbe visto tutta una serie di Animali che a lui piacciono molto: giraffe, leoni, tigri, ippopotami ecc. Si gioca sulla motivazione, dunque. Lupidus sembra ascoltare abbastanza compiaciuto e non risponde con il suo solito NO alla proposta. Bene. Mamma 1, Autismo 0.

Dettagliata lista mentale della mamma di possibili elementi che potrebbero inficiare il risultato finale:

- lunghe e snervanti attese

- overload sensoriale dato da ressa, rumori vari e luci intermittenti

- animali grandi troppo vicini alla nostra postazione, durata dello spettacolo.

Fase preagonistica: Lupidus viene lasciato sgambettare gioiosamente nel vasto prato spelacchiato antistante il tendone del circo, indi affronta bene la transizione verso l'entrata affacciandosi all'interno dell'arena sorridente e già completamente fradicio di sudore. Mamma 2, Autismo 0.

Seguono 25 minuti di attesa prima dello spettacolo in cui egli si alza continuamente dalla sedia, corre tra il pubblico e minaccia di sdraiarsi sul pagliericcio del pavimento. Mamma 2, Autismo 1.

Momentaneamente sedato con un succo di frutta, Lupidus reagisce con consumata nonchalance al primo numero dello show: un clown con una tromba. La mamma ringrazia l'organizzazione ed è pronta ad andarsene (vedasi rumori molesti). Invece miracolo, niente. Mamma 3, Autismo 1.

Per farla breve, è andata molto bene, siamo rimasti quasi fino alla fine dello spettacolo. Talvolta nei numeri con soggetti umani (contorsioniste, acrobati vari ecc.) Lupidus preferiva elencarmi i colori delle luci piuttosto che seguire le gesta, ma secondo me aveva ragione, i numeri in sé erano abbastanza boring.

L'animale più amato e più volte successivamente invocato a grande richiesta da mio figlio? Eccolo nella sua impressionante bellezza: il cavallo!

(pssss non ditegli che è un dromedario, a lui risultava più facile chiamarlo cavaaallooo!)

Mio figlio all'anagrafe del mondo

è 1 su 110, o addirittura su 90. Ha tre anni e mezzo, parla solo per singole parole, e il suo vocabolario ne contiene circa un centinaio. E' in grado di capire una sola istruzione alla volta, raramente due in successione. Detesta i rumori improvvisi, l'abbaiare dei cani e le marmitte troppo rumorose dei motorini. Se è molto concentrato nel fare qualcosa sembra non sentirti, anche se sei a mezzo metro da lui. Deve essere preparato alla novità, e si arrabbia molto se sposti cose a lui care o se interrompi una routine. Ha tanti giocattoli, ma di rado prende l'iniziativa spontanea di giocarci da solo. Gioca in maniera funzionale, ma gli piace anche lanciare gli oggetti. A volte accenna a un minimo di gioco simbolico. Se è stressato si sdraia sul divano e comincia freneticamente a scuotere la testa a destra e a sinistra, se è felice o eccitato saltella veloce sul posto svolazzando con le braccia. Ha appetito, ma mangia solo pochi cibi, scelti presumibilmente sulla base del tipo di texture e di sensazione tattile che lasciano sulla lingua e sul palato.

Stamattina mio figlio ha bussato alla mia porta. L'ha aperta. E' saltato sul letto, mi ha sorriso e si è lanciato su di me.

Mio figlio corre veloce come il vento, e sa prendere le onde del mare. Mio figlio si fa capire con uno sguardo, e mi chiama quando ha bisogno di me. Mio figlio vorrebbe giocare con gli altri bimbi, ma ancora ha poca esperienza su come fare. S'incanta a guardare il vento tra le foglie, e sa dirti quanti oggetti ci sono in un recipiente. Mio figlio ride, scherza, piange, vive. 

All'anagrafe del mondo mio figlio è un bimbo; un bimbo con autismo.