Interazioni

Negli ultimi giorni il blog è rimasto silente perché Lupidus e la sottoscritta hanno ricevuto la visita di un coetaneo e della sua mamma. Abbiamo passato insieme gli ultimi scampoli di vacanza al mare tra bagni, lanci di palle di sabbia, scivoli e macchinine.

Era la prima volta che passavamo così tanto tempo con un altro bimbo e la sua famiglia, ed è stata veramente una piacevole sorpresa. Lupidus sembrava molto più tranquillo in compagnia dell'amico, ne osservava i comportamenti e spesso cercava di ripeterli, lo salutava, lo chiamava, e a volte di sua iniziativa provava a coinvolgerlo in giochi di tipo sensorimotorio (rincorrersi, schizzarsi con l'acqua).

Quello che ho visto è che la mediazione dell'adulto risulta essere ancora pressoché fondamentale nel costruire le sue interazioni sociali (specie con i pari), ma una volta dato il prompt quasi sempre Lupidus comprende ed esegue facendo brillare di gioia per la novità i suoi occhietti. Ad esempio "quei due" han provato a saltare per mano sulle reti, finché una prevedibile quanto involontaria capocciata non ha posto fine all'idillio.

Che dire, bisogna che la mia consulente ABA cominci a lavorare sui playdates!

Nel frattempo...

Attenti a Quei Due!

Haiku della Domenica

Sei penna bianca.
Samurai di montagna.
Eterna pace.

Mars Attacks!

Ci sono cose di cui non vorresti parlare, ma che poi ti rimangono dentro come un uovo di pietra, e mentre oscilli tra la rabbia, il cinismo e la necessità di prendere le distanze per distinguerti da chi ha appena reso tuo figlio di 3 anni oggetto di bullismo, pensi che poi non vuoi prenderle tutte quelle distanze, perché non sono cose che succedono tra bambini, non è vero che Lupidus è il più piccolo del gruppo, Lupidus "sembra posseduto da un alieno", e allora è giusto scappare da lui tutte le volte che lui ti cerca per giocare, è giusto cooptare gli altri bambini per isolarlo ulteriormente, lui che scuote la testa, lui che saltella sul posto, lui che è da solo dentro un'intera, enorme piscina di palle e sembra non rendersi conto che per voi lui è il nemico, lui che è innocente ed è felice anche senza di voi. E per questo è giusto prendere delle foglie e tirarle con gesto sprezzante a pochi centimetri dall'alieno mentre lui è sdraiato per terra, è talmente giusto che io sono lì a due passi e non posso dire niente, perché in fondo è un gioco, in fondo sono bambini, in fondo nessuno si è fatto male, in fondo è normale.
Caro bambino dagli occhi bovini, stanotte sognerai un alieno che ti staccherà la testa con un morso, e forse la prossima notte, e anche quella dopo, e quella dopo ancora, perché -fidati- sul nostro pianeta questo è molto, molto, molto normale.

Haiku della Domenica

Dormi sereno.
Corse, salti e mare.
Gratitudine.

Ecco cosa si vuol sentir dire la madre di un bambino autistico

Anche Mamma Frigo ha una madre, che per necessità di sintesi e di anonimato chiameremo Mater Dolorosa. 
Di seguito, un devoto e dovuto tributo.

Teneramente partecipe alle nostre vicende familiari, una volta mi rispose: "No, non posso tenerti Lupidus per il week end. Devo mettere via i miei gioielli."

Di sassi e neuroestetica

Quando mio figlio ha fatto l'ADOS qualche mese fa, ha visto bene di "aprire" sontuosamente il test andando a prendersi i famosi cubetti di legno ed allineandoli diligentemente sul bordo del termosifone. Comportamento MAI visto né a casa né in altri contesti, ma tant'è. Effetto Hawthorne o meno, sicuramente la cosa non è passata inosservata alla neuropsichiatra.

Credo che esista tutta una serie di stigma culturali (e, di conseguenza, clinici?) su quelli che possono essere considerati segni patognomici dello spettro autistico, tra cui, appunto, il fatto di allineare oggetti. Quello che mi chiedo è perché considerare "deviante" dalla norma giustapporre oggetti secondo una linea orizzontale, e non farlo, chessò ad esempio, per oggetti giustapposti secondo una linea verticale. Nella cornice culturale di ciò che passiamo per neurotipico costruire torri, ad esempio, è un'attività incoraggiata ed insegnata al bambino, tant'è che credo vi sia una prova inerente a questo in un subtest del  PEP-3. 

Ciò che dovrebbe allertare in qualsiasi comportamento, anche ludico, è la potenziale pericolosità del comportamento stesso e la frequenza, o pervasività, dello stesso rispetto a un range di attività che il bambino è in grado di fare o che gli vengono proposte. Al di fuori di questi due criteri o caveat, non credo che vi siano attività di per sé riconducibili a una qualche patologia. Qualsiasi esperienza, in quanto naturale opportunità di elaborare informazioni, può fungere da elemento di sviluppo; anche il mero allineare oggetti, il semplice rimando alla percezione e ad abilità visuocostruttive.

Detto questo, a Lupidus piace maneggiare, spostare, lanciare oggetti rotondeggianti, in special modo i sassi. Anche altri oggetti possono assurgere al ruolo di fedeli compagni di gioco, vedi patate, limoni, noci di cocco (le palle no, ovviamente, Dio ce ne scampi!).

quattro noci di cocco sul divano non hanno mai fatto male a nessuno

Sicuramente in questi giochi vi è una componente percettiva legata al tatto (il prendere in mano, il saggiare la superficie, il ponderarne il peso), all'udito (il rumore dell'oggetto che cade), e alla vista (il seguirne la traiettoria), ma vi è anche una componente più puramente estetica nel collocare un determinato oggetto in un determinato punto dello spazio. O più oggetti secondo configurazioni di per sé non geometriche, ma che lo divengono in rapporto all'ambiente circostante (il raggruppare oggetti in una precisa ubicazione).

Mio figlio ama molto questo tipo di gioco, e mi sono chiesta: perché? Non è solo la reciprocità e la reiterazione che contribuiscono a renderlo interessante, intuisco che vi sia una qualche soddisfazione (la stessa soddisfazione di chi in spiaggia scava una buca o costruisce una montagnetta di sabbia senza alcuna riprovazione sociale) nel modificare lo spazio circostante secondo criteri estetici del tutto personali. Questi criteri credo che abbiano a che fare con la ricorsività degli elementi, come dimostra, tra le altre cose, l'ottimo lavoro di architettura di Simon Humphreys, che ha progettato diversi complessi per persone con DSA, ispirandosi non a caso anche a Fibonacci.

qui, per neurotipici e non

Parliamone

Circa un anno fa, all'età di 32 mesi, Lupidus ha iniziato a pronunciare le sue prime parole (credo che la prima sia stata "acqua", ma del resto eravamo in estate, e quindi la mia autostima di Mamma Frigo ne è stata minimamente lesa).

Raggiunto il sancta sanctorum dei bambini con DSA, abbiamo dovuto attendere un altro anno per arrivare allo stage successivo dello sviluppo del linguaggio, la cosiddetta protofrase.

Eccone un breve ma significativo repertorio:

"vieni qui, vieni fuori ecc."

"apri porta"

"dammi xyz"

"siamo arrivati",

ma soprattutto

"stai zitta".

Secondo i principi dell'ABA non posso neanche metterlo in estinzione.

A volte credo che si senta un po' così

enjoy the silence

Circo!

Ogni nuova esperienza genitoriale con Lupidus risulta essere al tempo stesso eccitante e potenzialmente stessante/ imbarazzante per le incognite che le sue reazioni alla novità possono riservare. E' con questo spirito da "massì, lanciamoci con il bungee jumping" che stasera mi sono accinta ad accompagnarlo per la prima volta al circo (tralascio volutamente ogni considerazione etica su questo tipo di manifestazioni, non essendo questa la sede).

Inutile dire che ogni nuova uscita va un minimo pianificata, salvo poi doversi totalmente gestire nell'improvvisazione del momento. "Camminare sui gusci delle uova" è un'espressione confacente e spesso utilizzata dai genitori di bambini nello spettro autistico per designare la, come dire, "riottosità" con cui questi ultimi reagiscono ad eventi completamente nuovi.

In questo caso la fase di preparazione all'evento è consistita nell'annunciare più volte nel corso della giornata che la sera saremmo andati al circo, dove Lupidus avrebbe visto tutta una serie di Animali che a lui piacciono molto: giraffe, leoni, tigri, ippopotami ecc. Si gioca sulla motivazione, dunque. Lupidus sembra ascoltare abbastanza compiaciuto e non risponde con il suo solito NO alla proposta. Bene. Mamma 1, Autismo 0.

Dettagliata lista mentale della mamma di possibili elementi che potrebbero inficiare il risultato finale:

- lunghe e snervanti attese

- overload sensoriale dato da ressa, rumori vari e luci intermittenti

- animali grandi troppo vicini alla nostra postazione, durata dello spettacolo.

Fase preagonistica: Lupidus viene lasciato sgambettare gioiosamente nel vasto prato spelacchiato antistante il tendone del circo, indi affronta bene la transizione verso l'entrata affacciandosi all'interno dell'arena sorridente e già completamente fradicio di sudore. Mamma 2, Autismo 0.

Seguono 25 minuti di attesa prima dello spettacolo in cui egli si alza continuamente dalla sedia, corre tra il pubblico e minaccia di sdraiarsi sul pagliericcio del pavimento. Mamma 2, Autismo 1.

Momentaneamente sedato con un succo di frutta, Lupidus reagisce con consumata nonchalance al primo numero dello show: un clown con una tromba. La mamma ringrazia l'organizzazione ed è pronta ad andarsene (vedasi rumori molesti). Invece miracolo, niente. Mamma 3, Autismo 1.

Per farla breve, è andata molto bene, siamo rimasti quasi fino alla fine dello spettacolo. Talvolta nei numeri con soggetti umani (contorsioniste, acrobati vari ecc.) Lupidus preferiva elencarmi i colori delle luci piuttosto che seguire le gesta, ma secondo me aveva ragione, i numeri in sé erano abbastanza boring.

L'animale più amato e più volte successivamente invocato a grande richiesta da mio figlio? Eccolo nella sua impressionante bellezza: il cavallo!

(pssss non ditegli che è un dromedario, a lui risultava più facile chiamarlo cavaaallooo!)

Mio figlio all'anagrafe del mondo

è 1 su 110, o addirittura su 90. Ha tre anni e mezzo, parla solo per singole parole, e il suo vocabolario ne contiene circa un centinaio. E' in grado di capire una sola istruzione alla volta, raramente due in successione. Detesta i rumori improvvisi, l'abbaiare dei cani e le marmitte troppo rumorose dei motorini. Se è molto concentrato nel fare qualcosa sembra non sentirti, anche se sei a mezzo metro da lui. Deve essere preparato alla novità, e si arrabbia molto se sposti cose a lui care o se interrompi una routine. Ha tanti giocattoli, ma di rado prende l'iniziativa spontanea di giocarci da solo. Gioca in maniera funzionale, ma gli piace anche lanciare gli oggetti. A volte accenna a un minimo di gioco simbolico. Se è stressato si sdraia sul divano e comincia freneticamente a scuotere la testa a destra e a sinistra, se è felice o eccitato saltella veloce sul posto svolazzando con le braccia. Ha appetito, ma mangia solo pochi cibi, scelti presumibilmente sulla base del tipo di texture e di sensazione tattile che lasciano sulla lingua e sul palato.

Stamattina mio figlio ha bussato alla mia porta. L'ha aperta. E' saltato sul letto, mi ha sorriso e si è lanciato su di me.

Mio figlio corre veloce come il vento, e sa prendere le onde del mare. Mio figlio si fa capire con uno sguardo, e mi chiama quando ha bisogno di me. Mio figlio vorrebbe giocare con gli altri bimbi, ma ancora ha poca esperienza su come fare. S'incanta a guardare il vento tra le foglie, e sa dirti quanti oggetti ci sono in un recipiente. Mio figlio ride, scherza, piange, vive. 

All'anagrafe del mondo mio figlio è un bimbo; un bimbo con autismo.