La dittatura del gioco simbolico genera mostri

Premettendo che questo post conterrà probabilmente inesattezze, superficialità e visioni di parte, posso dire a questo punto:

ma cos'è tutta sta fissa del gioco simbolico??

E' mai possibile che a qualsiasi osservazione (pedagogica, psicomotoria, logopedica, neuropsichiatrica) si arrivi all'inevitabile domanda posta al genitore di soggetto con DSA: "ma suo figlio gioca a far finta di...? No, mio figlio non gioca "a far finta di" se gli metti davanti un bambolotto e pretendi che lui gli dia da mangiare un pezzo di plastilina (magari verde, per giunta. Cos'è, una puntata di Visitors?)

Solitamente nei bambini a sviluppo tipico il gioco simbolico compare verso i 24 mesi, non a caso in coincidenza con il passaggio dalla parola singola alla protofrase nella produzione linguistica, nonché con un'ampliata comprensione del messaggio verbale.

Da quando in qua gli orsi bevono il té?? Scherzo, ovviamente

Nei coetanei con DSA, a parità di epoca di sviluppo, quasi sempre il gioco simbolico è assente, e questa anomalia viene considerata un indicatore diagnostico molto attendibile della presenza di un disturbo dello spettro autistico, ovviamente se questo avviene in compresenza con una costellazione di altri sintomi. L'incapacità di giocare "a far finta di" diventa così l'epifenomeno di un pensiero poco flessibile, debole nell'attivare un processo di attribuzione in diversi soggetti e contesti, castigatore dell'immaginifico e, soprattutto, prono nei confronti della concretezza a discapito del simbolico e dell'astratto. In un bambino di due anni, l'assenza di quello che gli anglofoni chiamano pretend play è uno dei criteri di inclusione nella diagnosi di DSA secondo il DSM IV-TR (ma nel DSM V non c'è.... strano!), nonché un indicatore prognostico saliente nella CHAT di Baron-Cohen (strumento di screening per l'autismo in bambini dell'età di 18 mesi).

Giocare "a far finta di" è, essenzialmente, un narrare. I nostri figli, molto spesso, hanno un ritardo di sviluppo tale per cui, nella fase "incriminata", hanno iniziato a camminare da poco, l'imitazione è sovente deficitaria, il linguaggio verbale non è ancora comparso o, se lo è, presenta gravi anomalie come l'ecolalia, e allora mi chiedo: con quali strumenti un bambino con queste caratteristiche può, a due anni, dar vita a un gioco simbolico che sia decodificabile come tale da parte nostra? Come possiamo sapere se sta spingendo un carrello per puro piacere sensorimotorio, per scoprirne la funzionalità, per imitare il gesto di qualcuno, o perché si sta raccontando senza parole che sta andando a far la spesa proprio come la sua mamma? E soprattutto: se c'è gioco simbolico allora c'è un pensiero di un certo tipo, mentre se non c'è (perché non si mostra come tale, sottolineo) siamo allora in presenza di un altro tipo di pensiero? Le limitazioni metodologiche ed epistemologiche di queste assunzioni sono evidenti. Non credo, insomma, che di per sé l'assenza di gioco simbolico a due anni denoti univocamente un certo tipo di pensiero.

E non credo neanche che la mancata emergenza di questa capacità in una determinata fase di sviluppo pregiudichi altrettanto univocamente la sua acquisizione in una fase successiva. Credo piuttosto che la capacità riconoscibile di avere un gioco simbolico si mostri in quanto tale solo dopo l'acquisizione del linguaggio, e non viceversa (come postulano invece alcune teorie). Il nostro caro Lupidus ad esempio, solo in questi ultimi mesi sta dando dimostrazione di cimentarsi in un gioco simbolico più ricco e variegato, e questo, non a caso dal mio punto di vista, è conseguente all'ampliarsi del suo vocabolario. Se ora lancia un pesce di gomma e mi dice "splash", comprendo che sta facendo finta di far tuffare il delfino, ma forse fino a qualche tempo fa avrei potuto pensare che si trattasse di un semplice gesto afinalistico. Se mette due pupazzi vicini e dice "piange", adesso posso pensare che uno dei due stia guardando l'altro che piange, mentre in precedenza potevo pensare ad un semplice accostamento casuale, o comunque puramente spaziale e privo di significato. Non confondiamo insomma la capacità di produrre significati con la capacità di avere significati. 

E adesso potete anche mettermi in croce. Simbolicamente, ovviamente.

Se telefonando

Mater Dolorosa (alla seconda telefonata della giornata, non contando quelle in cui ha chiamato per sapere se eri tu che l'avevi chiamata, e quella in cui confessa, avendoti chiamata, di aver sbagliato numero): "Sei strana, che cos'hai?"

Mamma Frigo: "Sono stanca"

M.D. "Beh vabbè, non puoi fare così tutte le volte che ti si chiama. Comunque, secondo te, il tappeto per la camera del bambino è meglio se lo prendo grande, però il disegno di Topolino e Minnie fa schifo, o gliene prendo uno più piccolo che però MI piace?"

M.F. "Senti non lo so, la casa è la tua, fai un po' come ti pare"
M.D. "Io non capisco perché tutte le volte che ti chiamo tu fai così"
M.F. "Te l'ho detto, sono stanca, passo dalle 12 alle 13 ore di seguito con Lupidus"

M.D. "Beh dai, dalla prossima settimana va all'asilo, in fin dei conti io ne ho tirati su due contemporaneamente...." 

(N.d.R.: tra mio fratello e la sottoscritta ci sono più di 4 anni di differenza, e comunque nessuno nella nostra famiglia, finora, ha mai avuto una diagnosi di autismo)

This is Autism

Ieri sera Lupidus mi ha detto "cucù", e sapevo che voleva nascondersi con me sotto le coperte, un gioco che piaceva molto anche a me quando ero piccola. Mentre eravamo lì, nella penombra, mi guardava negli occhi, mi sorrideva, e ad un certo punto gli ho chiesto "dov'è l'orsetto?" (il suo amico prediletto) e lui con una fluidità di risposta che non gli avevo mai sentito, mi dice "E' qui. Eccolo qui" e me lo fa vedere.

Poi oggi la donna delle pulizie ha acceso l'aspirapolvere e lui ha corso a perdifiato per tutto il tempo.

Mamma Frigo: prendi 3 paghi 1

In questi giorni si sono avvicendate cose di una discreta pregnanza, eccone un breve resoconto.

1) Restituzione della valutazione logopedica effettuata presso l'AUSL:

- contatto oculare? sì l'abbiamo, grazie;

- attenzione condivisa? sì l'abbiamo, grazie;

- emozione condivisa? sì l'abbiamo, grazie;

- funzionalità del linguaggio? sì l'abbiamo, per richiedere e denominare;

- comprensione? a livello di un bambino normotipico tra i 24 e i 27 mesi;

- produzione? a livello di un bambino normotipico di 21 mesi.

A parte il dato bruto, quello che emerge in termini prognostici è che il ragazzo da un anno a questa parte ha avuto "un'importante evoluzione" (cit.) delle abilità linguistiche, il che ci rende molto ottimisti su un futuro sì lontano, ma non così tanto incerto, in cui si potrà conversare amabilmente con lui davanti a una tazza di té (uhm sì, proprio il tipo, e comunque: vaiiiiii Lupidus!!!).

2) Meeting team ABA-insegnante di sezione propedeutico all'inizio dell'anno scolastico:

Lupidus quest'anno cambia istituto e grado di insegnamento, infatti, dopo esser stato trattenuto al nido un anno in più (e retrospettivamente ci stava tutto), quest'anno sarà il suo primo anno di scuola dell'infanzia.

Abbiamo scelto una scuola privata parificata che ci garantisse la presenza delle sue tutors ABA come educatrici di sostegno per tutto l'orario scolastico. Inizialmente sarà un part time con pasto per poi allungarsi a un full time. Lupidus rimarrà con gli altri bimbi e l'insegnante di sezione per l'accoglienza, l'appello, le canzoncine, la colazione e parte dell'attività del mattino (che sia musica, psicomotricità, laboratorio di teatro o altro), per poi fare sessione ABA in un ambiente separato e predisposto alle esigenze del suo insegnamento individuale. Quindi si riunirà con i suoi compagni per il pranzo e per un'ora di gioco in piccolo gruppo. Mi sembra veramente un'ottima soluzione, capace di conciliare lo sviluppo delle sue abilità sociali, delle routines e del gioco condiviso, con il progredire della programmazione ABA. 

(Apro e chiudo una parentesi: sembra tutto meraviglioso, ed in effetti al momento lo è. Una scuola, nella persona del dirigente scolastico, che si premura di attrezzare a proprie spese uno spazio idoneo alla sessione ABA, che organizza un mini-ciclo formativo sui DSA per gli insegnanti tenuto da un'ottima N.P.I., che si prodiga nel procacciare i contributi comunali per il sostegno, che rimodula, nella persona dell'insegnante di classe, l'organico dello classe, ed in parte il calendario giornaliero, sulla base delle esigenze di Lupidus. Non sembra vero. Più che altro non sembrano veri l'attitudine all'inclusione e il desiderio di conoscere la diversità approcciandola con preparazione e rispetto. Vi terrò aggiornati. So che la scuola è una spina nel fianco per molti genitori di bimbi nello spettro... Noi abbiamo cercato di non rinunciare a nulla, facendo richieste puntuali ed esplicite, che per il momento sono state accolte. Vediamo. Sicuramente un progetto di questo tipo che presuppone la presenza continua e diuturna delle nostre educatrici ABA domiciliari e che crea, quindi, una continuità tra ambienti nel metodo educativo, difficilmente -credo- sarebbe stato accettato tale e quale in una scuola dell'infanzia comunale o statale.)  

3) E' ufficiale: autismo e scivoli gonfiabili non vanno d'accordo.

Dopo l'episodio che ci ha visti tristemente protagonisti qualche settimana fa, purtroppo abbiamo dovuto constatare che l'ambiente dei gonfiabili non ne vuole proprio sapere delle bizzarrie (?) di Lupidus. Questa volta non si tratta di bullismo vero e proprio, ma di ignoranza, intesa come mancanza di strumenti per comprendere una situazione. 

Ultimamente sto portando Lupidus a un parchetto molto carino, con capre a cui dar da mangiare, scivoli, altalene e -appunto- scivoli gonfiabili. La prima volta è andata liscia, con lui che si catapultava beato per più di un'ora mentre io potevo permettermi il lusso di stare seduta a pensare ai fatti miei. Nel mezzo ci è andato qualche volta con Sanctus Homo, il marito di Mater Dolorosa, nonché mio padre. All'apparenza tutto bene, salvo che l'ultima volta in cui ci siamo presentati vengo approcciata con fare preoccupatisssssimo dal proprietario dei gonfiabili che così, senza un buongiorno od una qualche cautela, mi spiattella in faccia un "ma tuo figlio cos'ha??". Non faccio in tempo a formulare mentalmente un bignami dei DSA (e nell'istante stesso capisco che non voglio farlo), che il tipo comincia ad enumerare le mancanze di mio figlio: piange, si butta per terra, se gli dici qualcosa non ti ascolta. E soprattutto: tu madre ignara di tutto questo vedi di stargli dietro! Rei, rispettivamente, di dar vita a tutto un repertorio comportamentale che - per carità!- no, non può appartenere ad un bambino di 3 anni eccitato, stanco e distratto da un qualcosa per cui venderebbe anche il sangue (i tuoi gonfiabili, tipo, sono proprio loro che lo rendono così), e di incarnare un esempio di fallimento genitoriale, serro la mascella, mi astengo dal tirargli un dritto nello stomaco, e sibilo: "se c'è qualche problema, andiamo via", seguito da un autodeterminato "mio figlio ha dei problemi, secondo te io che sono sua madre non me ne sono mai accorta?". 

K.O. Scuse, regali di palloncini, sconto sul prezzo del biglietto.

Io nel frattempo volevo vomitare.

Si possono fare innumerevoli considerazioni sull'accaduto, su di me, sul comportamento di Lupidus, sullo spaesamento becero di chi non ha strumenti per capire, quel che è certo è che il concetto di normalità non abita mai due luoghi nello stesso modo. Ed è per questo che -forse- andrebbe invocato il meno possibile.

Flusso di coscienza

Ok forse stasera dopo mesi riesco a vedermi questo film con queste quattro vecchie carampane che un tempo erano i miei idoli e che adesso se ne vanno vestite di Dior in mezzo al deserto dissertando di ormoni per la menopausa e di matrimoni seppelliti da divani e tivù, e credo tu stia piangendo dalla tua camera, me lo immaginavo, eri andato a letto non troppo convinto, e adesso chiami la tua mamma, spengo la tv, apro la porta e ti porto nel letto grande, quello di mamma, e in un attimo le quattro carampane non ci sono più, è buio dalla strada giunge un po' di brezza e i rumori delle macchine che passano, i tuoi capelli odorano di sudore di bimbo, ti raggomitoli tra me e il cuscino, ridi, un coniglietto, due coniglietti, tre coniglietti, questa è una puntata dei Teletubbies, e sento il peso del tuo corpo contro il mio e chissà come un tempo hai fatto a stare dentro la mia pancia, sei un bravo bambino e ti basta poco, odorare il mio respiro, e mi guardi con uno sguardo dal basso verso l'alto come se fossi un piccolo animale indifeso, ti proteggerò sempre, ti voglio bene. 

Non chiedo altro. 

Non chiedo altro.

Hai tutta la vita davanti e chissà chi diventerai io ora sono qui una ciambella in cui raggomitolarsi una pace dopo le fatiche una carezza per tutto quello che non riesci ad accettare. Ti sento sfregare i piedini contro la mia gamba, è il segnale che ti stai lasciando andare, mi lasci con un respiro sempre più pesante e te ne vai, consegnandomi un pieno viscerale, regalandomi un post da scrivere, fino a domani. Quando di nuovo sarai con me.

Recuperare se stessi o recuperare il proprio figlio?

Messa giù così sembra un dilemma senza soluzione, in realtà stavo semplicemente riflettendo sul fatto che tutte le volte che Lupidus sta via da casa per qualche giorno torna in qualche modo "regredito". E' più nervoso, tollera di meno i no, e soprattutto si intrattiene in giochi poco funzionali tipo lanciare oggetti, o comunque reiterando lo stesso gioco in maniera abbastanza meccanica e afinalistica.

Questa "mini regressione" sembra durare lo spazio di una mezza giornata, dopodiché la situazione rientra nei binari e ho di nuovo accanto a me il Lupidus che ti ascolta, che ti porta un gioco per farlo assieme a te, che reagisce ai no sorridendoti con lo sguardo furbetto.

Credo che la mancanza di consistenza nei comportamenti di chi lo circonda abbia a che fare con questi suoi deragliamenti, ed inoltre come Mamma Frigo un po' ansiosa sono a chiedermi: non sarà anche la mancanza dei suoi genitori ad innervosirlo, e più che altro, l'impossibilità di verbalizzare uno stato d'animo? (perché finché si tratta di chiamare "mamma" e "papà" non ci sono problemi, ma qui stiamo parlando d'altro). 

Non sarà inoltre, utilizzando una terminologia piagettiana, che questi bimbi hanno dei tempi loro nelle fasi di assimilazione e accomodamento?

E comunque la prossima volta che vorrò uscire a cena, o sistemare la casa, o fare shopping online la cosa si riproporrà, quindi non resta che viversi queste fluttuazioni nella maniera più tranquilla possibile, e dopo una bella dormita è indubbio che ci si riesca meglio!

Animarsi

Ho aggiunto l'immancabile scheda About, breve dichiarazione d'intenti di ciò che, appunto, anima questo blog. In attesa della Fata dai Capelli Turchini, ovviamente.

Mini-Me

E' da qualche tempo che Lupidus dimostra una sorta di vera e propria fascinazione per bambolotti, manichini di bambini, ma soprattutto neonati in carne ed ossa. Ciò è testimoniato dal fatto che si avvicina incuriosito, scruta dentro al passeggino e poi inizia la sua happy dance, ossia saltella sul posto svolazzando le braccia. A volte il tutto è accompagnato da un indelicato "fa la nannaaaaaaaa", declamato con gioia a svariati decibel, con il rischio di svegliare il piccolo malcapitato di turno. Ma vabbè.

Penso che questa curiosità per i bambini più piccoli rifletta una fase normale, seppure slatentizzata in ritardo, dello sviluppo psicologico di mio figlio.

Desiderio di un fratellino o di una sorellina?

uhm....... bisogna pensarci bene

Mater Dolorosa rulez!

Ogni Mamma (Frigo e non) sa quanto sia difficile incastrare gli impegni dei propri figli (NT e non) all'interno di un'agenda settimanale al rientro dalle vacanze... 

Detto questo, dopo:

a) aver supplicato la senior tutor ABA di trovare un'ora libera facendole scorrere l'agenda n volte;

b) aver dissertato mezzora al telefono sulla disponibilità dell'intero corpo docente con la futura insegnante di Lupidus; mentre ques'ultimo mastica con ghigno satanico l'orlo della mia gonna, perfettamente consapevole di essere un rompiscatole in cerca di attenzione; mantenendo io, invece, un forbito contegno;

si partorisce un incontro collegiale a scuola per il giorno x alle ore 12. 

Molto bene.

Resta da allertare con congruo anticipo Mater Dolorosa di modo che Ella possa organizzare la sua preziosissima agenda tra shopping, parrucchieri ed Ippocrati vari a pagamento, ed accudire, quindi, il nipote nelle ore interessate dal meeting scolastico.

Chiamo. Mater Dolorosa ascolta la mia prece con un orecchio alla cornetta e l'altro rivolto al palinsesto televisivo pomeridiano. E risponde:

"ma non si potrebbe fare alle 14?"

yes yes yes

Restarting ABA

E' da circa un anno che Lupidus segue un programma ABA-VB stilato da un'analista del comportamento BCBA ed implementato da tre tutors, per un totale di circa 20-25 ore settimanali, in parte a scuola ed in parte a casa.

Da tre giorni abbiamo ricominciato a casa (il plurale è d'obbligo, visto il coinvolgimento della sottoscritta), è la ripresa sta andando bene, considerato che siamo reduci da più di un mese di vacanza.

Dopo un'ora e mezza di sessione Lupidus dà i primi segni di cedimento (si sdraia sotto il tavolo, saluta la tutor anche se non se ne sta andando, e altre simpatiche gags), ma devo dire che gli apprendimenti sono rimasti consolidati nonostante la pausa, e che, soprattutto, c'è un'assenza pressoché totale di comportamenti problema. Probabilmente perché le tutors hanno iniziato in maniera soft e perché Lupidus in questi mesi ha sviluppato una maggiore tolleranza alla frustrazione ed una maggiore padronanza nell'utilizzare la comunicazione e il linguaggio in maniera funzionale.

Lupidus è -per usare un termine impressionistico- "maturato", speriamo che anche la sua programmazione ABA ne tenga conto!

Nei primi giorni di strazio

ascoltavo sempre questa canzone