Il sonno della ragione

Invito i lettori del blog a sottoscrivere la petizione formulata da Spazio Asperger a seguito delle notizie che si stanno susseguendo su tutti i media riguardanti la strage in Connecticut e la presunta identificazione dell'assassino Adam Lanza come persona affetta da Sindrome di Asperger.

Scrivo presunta in quanto per ora la notizia basa su rumors diffusi dal network ABC inerenti ad una dichiarazione apparentemente rilasciata dal fratello di Adam alla polizia. La condizione dell'autore della strage al momento non è stata acclarata, a quanto risulta non sembra che avesse una diagnosi ufficiale.

Ma al di là dell'accuratezza e della veridicità delle fonti, della formalizzazione o meno di una diagnosi, quello che maggiormente turba nella dinamica mediatica di questa vicenda (e di altre vicende: Aurora, Oslo) è l'attribuzione ad una determinata condizione neurologica (attenzione: non disturbo mentale, a meno che non entrino in gioco comorbidità) del fattore scatenante, principe, di una tragedia come questa.

E' tempo di capire e di far capire. All'opinione pubblica, alla società, a chi non è, o non ha parenti, figli, amici nello spettro autistico.

E' tempo (e qui parlo da madre di un bambino autistico) di promuovere la conoscenza della neurodiversità, di ergersi fermi verso questo subdolo, fastidioso, ipocrita paradigma emergente per cui l'Autistico è il nuovo Uomo Nero. Non è così. Prima di ogni etichetta diagnostica viene l'individuo, ed attorno a quest'individuo c'è una famiglia, una scuola, una società.

Ma tutto questo è spiegato molto meglio

qui

Resta il dolore e l'immenso sgomento per tutti coloro che hanno perso la vita in questa vicenda. Possano riposare in pace. Lontano da quel sonno della ragione che troppo spesso permea la nostra civiltà.

Where The Wild Things Are

Impossibile riassumere tutto quello che è successo in questi mesi. L'importante è che stiamo bene. E che continuiamo il nostro cammino.

Noi strane creature selvagge. 

In realtà, più passano i mesi, e più Lupidus si avvicina al suo quinto compleanno, più ci allontaniamo da tutto ciò che da più di due anni ci ha fatto sentire un mondo a parte. La diagnosi, i deficit, la presa in carico, i mesi chiusi in casa a macinare ABA, il sostegno, l'invalidità, la disabilità. Non so se è perché abbiamo fatto di questo mondo il nostro mondo, o se è perché Lupidus ci stia dimostrando come il suo mondo non sia poi così a parte, o forse lo svolgersi armonico di entrambi i processi, sta di fatto che siamo felici. 

Come un qualsiasi genitore, ho davanti ai miei occhi ciò che è il tesoro di questa esperienza: un essere umano. Un individuo. Che si evolve e si sviluppa. E' questa la verità ultima, irriducibile, che nessun DSM potrà costringere, ridurre, archiviare.

E' questa la meta del nostro viaggio.

What if 2

Il viaggio di Andrea, autistico, 18 anni, e di suo padre. Cinque mesi e mezzo tra Stati Uniti e America Latina.
What if.

Firmare. Ed essere fermi contro il bullismo

Petizione per il licenziamento di un'insegnante accusata di atti di abuso verbale nei confronti di un ragazzo autistico

qui la storia di Akian e la petizione

Chi Sono vs. Quanto Valgo

A proposito del costante dibattito sull'attribuzione categoriale high functioning e low functioning, vorrei segnalare e ringraziare questo video di Rolling Credit. Veramente illuminante.

Grading People

Neuroscienze della molestia sessuale

"Il soggetto, sottoposto a stimoli randomizzati, dimostrava un'inefficace azione del sistema attenzionale posteriore preposto alla selezione di stimoli "pop up", con conseguente attivazione del circuito parieto-frontale supportante l'azione di "grasping", evidenziando quindi uno squilibrio a favore di processi cognitivi "bottom up" e a sfavore di processi cognitivi "top down".

traduzione

L'altro giorno all'uscita dall'asilo Lupidus ha afferrato il seno di una procace anziana signora che gli passava accanto.

Talkin about

Lupidus, come tanti altri bimbi nello spettro e non, è abbastanza addicted all'IPad; gli abbiamo scaricato varie applicazioni, memory, puzzles, libri, fattorie didattiche, app per suonare e disegnare, ed ovviamente quasi tutta la serie dei Talkin (cane, gatto, pinguino, giraffa, robot).

Soprattutto quest'ultimo

è diventato il compagno di merende di Lupidus. Roby ripete qualsiasi suono o parola vengano prodotti nell'ambiente circostante. Insomma, un echolalic game. Per mesi avevo mostrato a Lupidus questa possibilità, ma sembrava assolutamente disinteressato ad utilizzare il gioco in questa modalità. Poi, un giorno, un click nel suo cervello (come spesso accade per tantissime altre cose), ed improvvisamente Talkin Roby è diventato il Divertimento per Eccellenza.

Per me è stata un'occasione per sentire, capire, avere finalmente manifesto ciò che gli passa per la testa. Una vera e propria epifania. 

Ed ecco la fedele trascrizione delle parole che Lupidus fa ripetere al robot Roby:

pipì, cacca, scoreggia, cane, bau, occhi, capelli, saluti, superman, succo, latte, ciuccio, orsetto, mamma, papà, zanzara, ape.

Insomma il papà ed io ci giochiamo la retrocessione con zanzara e ape. 

Fallimento genitoriale.

Nel dubbio... "No".

Nonostante i notevoli progressi nell'area linguistica, Lupidus a tutt'oggi non è in grado di sostenere una conversazione fatta di turni e di alternanze tra domande e risposte. Nonostante questo, tuttavia, a volte è in grado di rispondere in maniera congruente e contestuale a una domanda, specialmente quando la sua risposta è sostenuta da una forte motivazione. Quando non comprende o non presta attenzione a una domanda, solitamente o risponde per ecolalia o non risponde affatto.

Ecco quindi come non saprei interpretare la seguente conversazione di oggi.

Tutor Aba al nostro arrivo a scuola: "Ciao Lupidus, tutto bene?"

Lupidus "No".

Aspettiamo, trepidanti, di sapere il perché.

What if

Quanto tempo è passato da quando abbiamo avuto la nostra prima diagnosi, ancor prima, da quando mi sono accorta che c'era qualcosa che non andava. C'è stato un tempo fermo e buio, in cui sembrava che qualcuno raccontasse la tua vita, mentre intanto la tua vita, la tua vita vera (e invece no: solo mentale) andava avanti. C'è stato un tempo di ottimismo, di rincorse, di duro lavoro, di adattamento, di alcune risposte. C'è stato un tempo per l'accettazione, e per la gioia, c'è stato un tempo di normalità.

Ma una madre, almeno questa madre, non avrà mai più un tempo passato, in cui dirsi: ok è successo, andiamo avanti. Esisterà sempre e solo un tempo futuro, su cui interrogarsi, su cui accendere nuove speranze, un tempo di lotte e di non rassegnazione. Perché rassegnarsi fa respirare, ma ti fa anche abbandonare il figlio.

Non credo che essere autistico rappresenti un dono?, una dote? per mio figlio. E' una condizione. Che io rispetto. E il portatore di questa condizione è un bambino che, sicuramente a causa di questa sua condizione, ha maggiori difficoltà di un suo coetaneo. Non sono per l'omologazione, ma questa è una diversità che arreca a volte sofferenza, e, in quanto tale, non credo possa appartenergli.

E' nelle mie mani, nelle nostre mani. E nelle sue mani. Perché nessun terapista, nessun neuropsichiatra titolato, nessun insegnante, nessun medico avrà mai LA risposta. La risposta è tenerlo vicino, ed insegnar loro a crescere. A Lui e al Suo Autismo.

(sì lo so, è un post duro e controverso; ma sinceramente non ne posso più di leggere frasi del tipo "accetto mio figlio per quello che è, non cambierei mai la sua condizione ecc.", perché certo che accetto mio figlio per quello che è, certo che ho rispetto per questa condizione, ma questo non mi lascia incapace di distinguere ciò che è mio figlio e ciò che è autismo, e amare il primo non comporta necessariamente che io ami il secondo. Non comporta soprattutto che io non faccia qualcosa per migliorare -attenzione: non sto usando termini come eradicare, eliminare- questa sua condizione. Del resto, "who cares?".. Siamo rimasti solo noi, le famiglie. Consentiteci almeno qualche debolezza.)

Bontà

Ieri stavo lavorando, e mi hanno chiamato dalla scuola di Lupidus, dicendo che aveva fatto una brutta caduta, sbattuto la testa, e aveva un ematoma abbastanza esteso sulla fronte.

Quando sono andata a prenderlo, lui che aveva smesso da poco di piangere, mi ha dato una carezza. Bontà.

Nel frattempo due suoi compagni avevano raccolto alcuni rametti dalle siepi del giardino, e avevano improvvisato un piccolo mazzo da regalargli. Bontà.

Mai crescere.

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Autism: The Eusocial Hominid Hypothesis