Where The Wild Things Are

Impossibile riassumere tutto quello che è successo in questi mesi. L'importante è che stiamo bene. E che continuiamo il nostro cammino.

Noi strane creature selvagge. 

In realtà, più passano i mesi, e più Lupidus si avvicina al suo quinto compleanno, più ci allontaniamo da tutto ciò che da più di due anni ci ha fatto sentire un mondo a parte. La diagnosi, i deficit, la presa in carico, i mesi chiusi in casa a macinare ABA, il sostegno, l'invalidità, la disabilità. Non so se è perché abbiamo fatto di questo mondo il nostro mondo, o se è perché Lupidus ci stia dimostrando come il suo mondo non sia poi così a parte, o forse lo svolgersi armonico di entrambi i processi, sta di fatto che siamo felici. 

Come un qualsiasi genitore, ho davanti ai miei occhi ciò che è il tesoro di questa esperienza: un essere umano. Un individuo. Che si evolve e si sviluppa. E' questa la verità ultima, irriducibile, che nessun DSM potrà costringere, ridurre, archiviare.

E' questa la meta del nostro viaggio.

Talkin about

Lupidus, come tanti altri bimbi nello spettro e non, è abbastanza addicted all'IPad; gli abbiamo scaricato varie applicazioni, memory, puzzles, libri, fattorie didattiche, app per suonare e disegnare, ed ovviamente quasi tutta la serie dei Talkin (cane, gatto, pinguino, giraffa, robot).

Soprattutto quest'ultimo

è diventato il compagno di merende di Lupidus. Roby ripete qualsiasi suono o parola vengano prodotti nell'ambiente circostante. Insomma, un echolalic game. Per mesi avevo mostrato a Lupidus questa possibilità, ma sembrava assolutamente disinteressato ad utilizzare il gioco in questa modalità. Poi, un giorno, un click nel suo cervello (come spesso accade per tantissime altre cose), ed improvvisamente Talkin Roby è diventato il Divertimento per Eccellenza.

Per me è stata un'occasione per sentire, capire, avere finalmente manifesto ciò che gli passa per la testa. Una vera e propria epifania. 

Ed ecco la fedele trascrizione delle parole che Lupidus fa ripetere al robot Roby:

pipì, cacca, scoreggia, cane, bau, occhi, capelli, saluti, superman, succo, latte, ciuccio, orsetto, mamma, papà, zanzara, ape.

Insomma il papà ed io ci giochiamo la retrocessione con zanzara e ape. 

Fallimento genitoriale.

What if

Quanto tempo è passato da quando abbiamo avuto la nostra prima diagnosi, ancor prima, da quando mi sono accorta che c'era qualcosa che non andava. C'è stato un tempo fermo e buio, in cui sembrava che qualcuno raccontasse la tua vita, mentre intanto la tua vita, la tua vita vera (e invece no: solo mentale) andava avanti. C'è stato un tempo di ottimismo, di rincorse, di duro lavoro, di adattamento, di alcune risposte. C'è stato un tempo per l'accettazione, e per la gioia, c'è stato un tempo di normalità.

Ma una madre, almeno questa madre, non avrà mai più un tempo passato, in cui dirsi: ok è successo, andiamo avanti. Esisterà sempre e solo un tempo futuro, su cui interrogarsi, su cui accendere nuove speranze, un tempo di lotte e di non rassegnazione. Perché rassegnarsi fa respirare, ma ti fa anche abbandonare il figlio.

Non credo che essere autistico rappresenti un dono?, una dote? per mio figlio. E' una condizione. Che io rispetto. E il portatore di questa condizione è un bambino che, sicuramente a causa di questa sua condizione, ha maggiori difficoltà di un suo coetaneo. Non sono per l'omologazione, ma questa è una diversità che arreca a volte sofferenza, e, in quanto tale, non credo possa appartenergli.

E' nelle mie mani, nelle nostre mani. E nelle sue mani. Perché nessun terapista, nessun neuropsichiatra titolato, nessun insegnante, nessun medico avrà mai LA risposta. La risposta è tenerlo vicino, ed insegnar loro a crescere. A Lui e al Suo Autismo.

(sì lo so, è un post duro e controverso; ma sinceramente non ne posso più di leggere frasi del tipo "accetto mio figlio per quello che è, non cambierei mai la sua condizione ecc.", perché certo che accetto mio figlio per quello che è, certo che ho rispetto per questa condizione, ma questo non mi lascia incapace di distinguere ciò che è mio figlio e ciò che è autismo, e amare il primo non comporta necessariamente che io ami il secondo. Non comporta soprattutto che io non faccia qualcosa per migliorare -attenzione: non sto usando termini come eradicare, eliminare- questa sua condizione. Del resto, "who cares?".. Siamo rimasti solo noi, le famiglie. Consentiteci almeno qualche debolezza.)

Bontà

Ieri stavo lavorando, e mi hanno chiamato dalla scuola di Lupidus, dicendo che aveva fatto una brutta caduta, sbattuto la testa, e aveva un ematoma abbastanza esteso sulla fronte.

Quando sono andata a prenderlo, lui che aveva smesso da poco di piangere, mi ha dato una carezza. Bontà.

Nel frattempo due suoi compagni avevano raccolto alcuni rametti dalle siepi del giardino, e avevano improvvisato un piccolo mazzo da regalargli. Bontà.

Mai crescere.

"Ho paura"

E' da circa due settimane che Lupidus è in grado di dirmi che ha paura. Stasera, dopo che l'avevo messo a letto, mi ha chiamato per dirmi "ho paura". Qualche giorno fa, quando ho dovuto lasciarlo da solo con due psicologhe durante un test di valutazione. Quando vede dei palloncini.

Credo che sia fondamentale per lui, e per noi, che riesca a verbalizzare uno stato d'animo che prima era solo possibile inferire da urla, mimica facciale ed aggressività, da indici puramente comportamentali dunque. Invece Lupidus ora è in grado di riconoscere uno stato emotivo in sè e negli altri, e di comunicarlo, come se avesse compreso l'importanza della condivisione.

E, in ogni caso, no, non c'è da aver paura. Perché tutte le volte che me lo dirai sarai sempre meno solo.

Randomizing

Siccome questo è il blog di Lupidus (e non il blog autocompiaciuto di Mamma Frigo), è doveroso riportare alcune novità che si sono avvicendate nella playlist esistenziale del nostro.

Saldamente al primo posto ormai da qualche settimana video vari di spettacoli acquatici con delfini ed orche, tipo questo:

Purtroppo il parental control di Youtube non funziona benissimo, ed ogni tanto devo skippare dei video di squali con braccia umane mozzate in bocca, ma del resto chi no. ("chi no" cosa non si sa, comunque...)

Al secondo posto sta salendo di prepotenza questo:

che all'inizio ho stupidamente incentivato, ritrovandomelo poi in ecolalia in differita ad ogni piè sospinto (anche la sottoscritta, lo ammetto).

Eppoi..... eppoi c'è da confessare il più abbietto dei rituali ripetitivi, la visione di questo:

Qualche esperto mi spieghi, per favore.

Sul fronte del linguaggio segnalerei invece le seguenti chicche. L'altra sera porto a Lupidus un piatto di puré, e lui se ne esce spontaneamente, ed anche con una certa enfasi, con un "Dunque la mamma ha fatto il puré"

.... "Dunque"???????? Bah!

Oggi, in macchina, il seguente lacerto di conversazione.

Lupidus: "Aereo! Elicottero!"

Mamma Frigo: "Ah c'è un elicottero?"

Lupidus (con il tono di quello che sta pensando questa è scema): "No. Non c'è.".

Please please non sense to meeeeee.......

Maieutiche (o di divergenze in fatto di insegnamento)

Mater Dolorosa: "Sai l'altro giorno ho provato ad insegnare a Lupidus i nomi delle dita della mano, e lui ripeteva pollice, indice..."

Mamma Frigo: "Ah ma che bravo! Pensa che l'altro giorno suo padre gli ha insegnato a fare i rutti a comando, e dopo lui ripeteva Fa i rutti!"

Risate. Applausi. 

A seguire, considerazioni (di parte) sul nostro fallimento genitoriale.

In principio non era il verbo. Purtroppo.

percorso di una diagnosi

Se telefonando

Mater Dolorosa (alla seconda telefonata della giornata, non contando quelle in cui ha chiamato per sapere se eri tu che l'avevi chiamata, e quella in cui confessa, avendoti chiamata, di aver sbagliato numero): "Sei strana, che cos'hai?"

Mamma Frigo: "Sono stanca"

M.D. "Beh vabbè, non puoi fare così tutte le volte che ti si chiama. Comunque, secondo te, il tappeto per la camera del bambino è meglio se lo prendo grande, però il disegno di Topolino e Minnie fa schifo, o gliene prendo uno più piccolo che però MI piace?"

M.F. "Senti non lo so, la casa è la tua, fai un po' come ti pare"
M.D. "Io non capisco perché tutte le volte che ti chiamo tu fai così"
M.F. "Te l'ho detto, sono stanca, passo dalle 12 alle 13 ore di seguito con Lupidus"

M.D. "Beh dai, dalla prossima settimana va all'asilo, in fin dei conti io ne ho tirati su due contemporaneamente...." 

(N.d.R.: tra mio fratello e la sottoscritta ci sono più di 4 anni di differenza, e comunque nessuno nella nostra famiglia, finora, ha mai avuto una diagnosi di autismo)

This is Autism

Ieri sera Lupidus mi ha detto "cucù", e sapevo che voleva nascondersi con me sotto le coperte, un gioco che piaceva molto anche a me quando ero piccola. Mentre eravamo lì, nella penombra, mi guardava negli occhi, mi sorrideva, e ad un certo punto gli ho chiesto "dov'è l'orsetto?" (il suo amico prediletto) e lui con una fluidità di risposta che non gli avevo mai sentito, mi dice "E' qui. Eccolo qui" e me lo fa vedere.

Poi oggi la donna delle pulizie ha acceso l'aspirapolvere e lui ha corso a perdifiato per tutto il tempo.

Mamma Frigo: prendi 3 paghi 1

In questi giorni si sono avvicendate cose di una discreta pregnanza, eccone un breve resoconto.

1) Restituzione della valutazione logopedica effettuata presso l'AUSL:

- contatto oculare? sì l'abbiamo, grazie;

- attenzione condivisa? sì l'abbiamo, grazie;

- emozione condivisa? sì l'abbiamo, grazie;

- funzionalità del linguaggio? sì l'abbiamo, per richiedere e denominare;

- comprensione? a livello di un bambino normotipico tra i 24 e i 27 mesi;

- produzione? a livello di un bambino normotipico di 21 mesi.

A parte il dato bruto, quello che emerge in termini prognostici è che il ragazzo da un anno a questa parte ha avuto "un'importante evoluzione" (cit.) delle abilità linguistiche, il che ci rende molto ottimisti su un futuro sì lontano, ma non così tanto incerto, in cui si potrà conversare amabilmente con lui davanti a una tazza di té (uhm sì, proprio il tipo, e comunque: vaiiiiii Lupidus!!!).

2) Meeting team ABA-insegnante di sezione propedeutico all'inizio dell'anno scolastico:

Lupidus quest'anno cambia istituto e grado di insegnamento, infatti, dopo esser stato trattenuto al nido un anno in più (e retrospettivamente ci stava tutto), quest'anno sarà il suo primo anno di scuola dell'infanzia.

Abbiamo scelto una scuola privata parificata che ci garantisse la presenza delle sue tutors ABA come educatrici di sostegno per tutto l'orario scolastico. Inizialmente sarà un part time con pasto per poi allungarsi a un full time. Lupidus rimarrà con gli altri bimbi e l'insegnante di sezione per l'accoglienza, l'appello, le canzoncine, la colazione e parte dell'attività del mattino (che sia musica, psicomotricità, laboratorio di teatro o altro), per poi fare sessione ABA in un ambiente separato e predisposto alle esigenze del suo insegnamento individuale. Quindi si riunirà con i suoi compagni per il pranzo e per un'ora di gioco in piccolo gruppo. Mi sembra veramente un'ottima soluzione, capace di conciliare lo sviluppo delle sue abilità sociali, delle routines e del gioco condiviso, con il progredire della programmazione ABA. 

(Apro e chiudo una parentesi: sembra tutto meraviglioso, ed in effetti al momento lo è. Una scuola, nella persona del dirigente scolastico, che si premura di attrezzare a proprie spese uno spazio idoneo alla sessione ABA, che organizza un mini-ciclo formativo sui DSA per gli insegnanti tenuto da un'ottima N.P.I., che si prodiga nel procacciare i contributi comunali per il sostegno, che rimodula, nella persona dell'insegnante di classe, l'organico dello classe, ed in parte il calendario giornaliero, sulla base delle esigenze di Lupidus. Non sembra vero. Più che altro non sembrano veri l'attitudine all'inclusione e il desiderio di conoscere la diversità approcciandola con preparazione e rispetto. Vi terrò aggiornati. So che la scuola è una spina nel fianco per molti genitori di bimbi nello spettro... Noi abbiamo cercato di non rinunciare a nulla, facendo richieste puntuali ed esplicite, che per il momento sono state accolte. Vediamo. Sicuramente un progetto di questo tipo che presuppone la presenza continua e diuturna delle nostre educatrici ABA domiciliari e che crea, quindi, una continuità tra ambienti nel metodo educativo, difficilmente -credo- sarebbe stato accettato tale e quale in una scuola dell'infanzia comunale o statale.)  

3) E' ufficiale: autismo e scivoli gonfiabili non vanno d'accordo.

Dopo l'episodio che ci ha visti tristemente protagonisti qualche settimana fa, purtroppo abbiamo dovuto constatare che l'ambiente dei gonfiabili non ne vuole proprio sapere delle bizzarrie (?) di Lupidus. Questa volta non si tratta di bullismo vero e proprio, ma di ignoranza, intesa come mancanza di strumenti per comprendere una situazione. 

Ultimamente sto portando Lupidus a un parchetto molto carino, con capre a cui dar da mangiare, scivoli, altalene e -appunto- scivoli gonfiabili. La prima volta è andata liscia, con lui che si catapultava beato per più di un'ora mentre io potevo permettermi il lusso di stare seduta a pensare ai fatti miei. Nel mezzo ci è andato qualche volta con Sanctus Homo, il marito di Mater Dolorosa, nonché mio padre. All'apparenza tutto bene, salvo che l'ultima volta in cui ci siamo presentati vengo approcciata con fare preoccupatisssssimo dal proprietario dei gonfiabili che così, senza un buongiorno od una qualche cautela, mi spiattella in faccia un "ma tuo figlio cos'ha??". Non faccio in tempo a formulare mentalmente un bignami dei DSA (e nell'istante stesso capisco che non voglio farlo), che il tipo comincia ad enumerare le mancanze di mio figlio: piange, si butta per terra, se gli dici qualcosa non ti ascolta. E soprattutto: tu madre ignara di tutto questo vedi di stargli dietro! Rei, rispettivamente, di dar vita a tutto un repertorio comportamentale che - per carità!- no, non può appartenere ad un bambino di 3 anni eccitato, stanco e distratto da un qualcosa per cui venderebbe anche il sangue (i tuoi gonfiabili, tipo, sono proprio loro che lo rendono così), e di incarnare un esempio di fallimento genitoriale, serro la mascella, mi astengo dal tirargli un dritto nello stomaco, e sibilo: "se c'è qualche problema, andiamo via", seguito da un autodeterminato "mio figlio ha dei problemi, secondo te io che sono sua madre non me ne sono mai accorta?". 

K.O. Scuse, regali di palloncini, sconto sul prezzo del biglietto.

Io nel frattempo volevo vomitare.

Si possono fare innumerevoli considerazioni sull'accaduto, su di me, sul comportamento di Lupidus, sullo spaesamento becero di chi non ha strumenti per capire, quel che è certo è che il concetto di normalità non abita mai due luoghi nello stesso modo. Ed è per questo che -forse- andrebbe invocato il meno possibile.

Flusso di coscienza

Ok forse stasera dopo mesi riesco a vedermi questo film con queste quattro vecchie carampane che un tempo erano i miei idoli e che adesso se ne vanno vestite di Dior in mezzo al deserto dissertando di ormoni per la menopausa e di matrimoni seppelliti da divani e tivù, e credo tu stia piangendo dalla tua camera, me lo immaginavo, eri andato a letto non troppo convinto, e adesso chiami la tua mamma, spengo la tv, apro la porta e ti porto nel letto grande, quello di mamma, e in un attimo le quattro carampane non ci sono più, è buio dalla strada giunge un po' di brezza e i rumori delle macchine che passano, i tuoi capelli odorano di sudore di bimbo, ti raggomitoli tra me e il cuscino, ridi, un coniglietto, due coniglietti, tre coniglietti, questa è una puntata dei Teletubbies, e sento il peso del tuo corpo contro il mio e chissà come un tempo hai fatto a stare dentro la mia pancia, sei un bravo bambino e ti basta poco, odorare il mio respiro, e mi guardi con uno sguardo dal basso verso l'alto come se fossi un piccolo animale indifeso, ti proteggerò sempre, ti voglio bene. 

Non chiedo altro. 

Non chiedo altro.

Hai tutta la vita davanti e chissà chi diventerai io ora sono qui una ciambella in cui raggomitolarsi una pace dopo le fatiche una carezza per tutto quello che non riesci ad accettare. Ti sento sfregare i piedini contro la mia gamba, è il segnale che ti stai lasciando andare, mi lasci con un respiro sempre più pesante e te ne vai, consegnandomi un pieno viscerale, regalandomi un post da scrivere, fino a domani. Quando di nuovo sarai con me.

Recuperare se stessi o recuperare il proprio figlio?

Messa giù così sembra un dilemma senza soluzione, in realtà stavo semplicemente riflettendo sul fatto che tutte le volte che Lupidus sta via da casa per qualche giorno torna in qualche modo "regredito". E' più nervoso, tollera di meno i no, e soprattutto si intrattiene in giochi poco funzionali tipo lanciare oggetti, o comunque reiterando lo stesso gioco in maniera abbastanza meccanica e afinalistica.

Questa "mini regressione" sembra durare lo spazio di una mezza giornata, dopodiché la situazione rientra nei binari e ho di nuovo accanto a me il Lupidus che ti ascolta, che ti porta un gioco per farlo assieme a te, che reagisce ai no sorridendoti con lo sguardo furbetto.

Credo che la mancanza di consistenza nei comportamenti di chi lo circonda abbia a che fare con questi suoi deragliamenti, ed inoltre come Mamma Frigo un po' ansiosa sono a chiedermi: non sarà anche la mancanza dei suoi genitori ad innervosirlo, e più che altro, l'impossibilità di verbalizzare uno stato d'animo? (perché finché si tratta di chiamare "mamma" e "papà" non ci sono problemi, ma qui stiamo parlando d'altro). 

Non sarà inoltre, utilizzando una terminologia piagettiana, che questi bimbi hanno dei tempi loro nelle fasi di assimilazione e accomodamento?

E comunque la prossima volta che vorrò uscire a cena, o sistemare la casa, o fare shopping online la cosa si riproporrà, quindi non resta che viversi queste fluttuazioni nella maniera più tranquilla possibile, e dopo una bella dormita è indubbio che ci si riesca meglio!

Animarsi

Ho aggiunto l'immancabile scheda About, breve dichiarazione d'intenti di ciò che, appunto, anima questo blog. In attesa della Fata dai Capelli Turchini, ovviamente.

Mini-Me

E' da qualche tempo che Lupidus dimostra una sorta di vera e propria fascinazione per bambolotti, manichini di bambini, ma soprattutto neonati in carne ed ossa. Ciò è testimoniato dal fatto che si avvicina incuriosito, scruta dentro al passeggino e poi inizia la sua happy dance, ossia saltella sul posto svolazzando le braccia. A volte il tutto è accompagnato da un indelicato "fa la nannaaaaaaaa", declamato con gioia a svariati decibel, con il rischio di svegliare il piccolo malcapitato di turno. Ma vabbè.

Penso che questa curiosità per i bambini più piccoli rifletta una fase normale, seppure slatentizzata in ritardo, dello sviluppo psicologico di mio figlio.

Desiderio di un fratellino o di una sorellina?

uhm....... bisogna pensarci bene

Mater Dolorosa rulez!

Ogni Mamma (Frigo e non) sa quanto sia difficile incastrare gli impegni dei propri figli (NT e non) all'interno di un'agenda settimanale al rientro dalle vacanze... 

Detto questo, dopo:

a) aver supplicato la senior tutor ABA di trovare un'ora libera facendole scorrere l'agenda n volte;

b) aver dissertato mezzora al telefono sulla disponibilità dell'intero corpo docente con la futura insegnante di Lupidus; mentre ques'ultimo mastica con ghigno satanico l'orlo della mia gonna, perfettamente consapevole di essere un rompiscatole in cerca di attenzione; mantenendo io, invece, un forbito contegno;

si partorisce un incontro collegiale a scuola per il giorno x alle ore 12. 

Molto bene.

Resta da allertare con congruo anticipo Mater Dolorosa di modo che Ella possa organizzare la sua preziosissima agenda tra shopping, parrucchieri ed Ippocrati vari a pagamento, ed accudire, quindi, il nipote nelle ore interessate dal meeting scolastico.

Chiamo. Mater Dolorosa ascolta la mia prece con un orecchio alla cornetta e l'altro rivolto al palinsesto televisivo pomeridiano. E risponde:

"ma non si potrebbe fare alle 14?"

yes yes yes

Restarting ABA

E' da circa un anno che Lupidus segue un programma ABA-VB stilato da un'analista del comportamento BCBA ed implementato da tre tutors, per un totale di circa 20-25 ore settimanali, in parte a scuola ed in parte a casa.

Da tre giorni abbiamo ricominciato a casa (il plurale è d'obbligo, visto il coinvolgimento della sottoscritta), è la ripresa sta andando bene, considerato che siamo reduci da più di un mese di vacanza.

Dopo un'ora e mezza di sessione Lupidus dà i primi segni di cedimento (si sdraia sotto il tavolo, saluta la tutor anche se non se ne sta andando, e altre simpatiche gags), ma devo dire che gli apprendimenti sono rimasti consolidati nonostante la pausa, e che, soprattutto, c'è un'assenza pressoché totale di comportamenti problema. Probabilmente perché le tutors hanno iniziato in maniera soft e perché Lupidus in questi mesi ha sviluppato una maggiore tolleranza alla frustrazione ed una maggiore padronanza nell'utilizzare la comunicazione e il linguaggio in maniera funzionale.

Lupidus è -per usare un termine impressionistico- "maturato", speriamo che anche la sua programmazione ABA ne tenga conto!

Nei primi giorni di strazio

ascoltavo sempre questa canzone

Mars Attacks!

Ci sono cose di cui non vorresti parlare, ma che poi ti rimangono dentro come un uovo di pietra, e mentre oscilli tra la rabbia, il cinismo e la necessità di prendere le distanze per distinguerti da chi ha appena reso tuo figlio di 3 anni oggetto di bullismo, pensi che poi non vuoi prenderle tutte quelle distanze, perché non sono cose che succedono tra bambini, non è vero che Lupidus è il più piccolo del gruppo, Lupidus "sembra posseduto da un alieno", e allora è giusto scappare da lui tutte le volte che lui ti cerca per giocare, è giusto cooptare gli altri bambini per isolarlo ulteriormente, lui che scuote la testa, lui che saltella sul posto, lui che è da solo dentro un'intera, enorme piscina di palle e sembra non rendersi conto che per voi lui è il nemico, lui che è innocente ed è felice anche senza di voi. E per questo è giusto prendere delle foglie e tirarle con gesto sprezzante a pochi centimetri dall'alieno mentre lui è sdraiato per terra, è talmente giusto che io sono lì a due passi e non posso dire niente, perché in fondo è un gioco, in fondo sono bambini, in fondo nessuno si è fatto male, in fondo è normale.
Caro bambino dagli occhi bovini, stanotte sognerai un alieno che ti staccherà la testa con un morso, e forse la prossima notte, e anche quella dopo, e quella dopo ancora, perché -fidati- sul nostro pianeta questo è molto, molto, molto normale.

Ecco cosa si vuol sentir dire la madre di un bambino autistico

Anche Mamma Frigo ha una madre, che per necessità di sintesi e di anonimato chiameremo Mater Dolorosa. 
Di seguito, un devoto e dovuto tributo.

Teneramente partecipe alle nostre vicende familiari, una volta mi rispose: "No, non posso tenerti Lupidus per il week end. Devo mettere via i miei gioielli."