Nel dubbio... "No".

Nonostante i notevoli progressi nell'area linguistica, Lupidus a tutt'oggi non è in grado di sostenere una conversazione fatta di turni e di alternanze tra domande e risposte. Nonostante questo, tuttavia, a volte è in grado di rispondere in maniera congruente e contestuale a una domanda, specialmente quando la sua risposta è sostenuta da una forte motivazione. Quando non comprende o non presta attenzione a una domanda, solitamente o risponde per ecolalia o non risponde affatto.

Ecco quindi come non saprei interpretare la seguente conversazione di oggi.

Tutor Aba al nostro arrivo a scuola: "Ciao Lupidus, tutto bene?"

Lupidus "No".

Aspettiamo, trepidanti, di sapere il perché.

What if

Quanto tempo è passato da quando abbiamo avuto la nostra prima diagnosi, ancor prima, da quando mi sono accorta che c'era qualcosa che non andava. C'è stato un tempo fermo e buio, in cui sembrava che qualcuno raccontasse la tua vita, mentre intanto la tua vita, la tua vita vera (e invece no: solo mentale) andava avanti. C'è stato un tempo di ottimismo, di rincorse, di duro lavoro, di adattamento, di alcune risposte. C'è stato un tempo per l'accettazione, e per la gioia, c'è stato un tempo di normalità.

Ma una madre, almeno questa madre, non avrà mai più un tempo passato, in cui dirsi: ok è successo, andiamo avanti. Esisterà sempre e solo un tempo futuro, su cui interrogarsi, su cui accendere nuove speranze, un tempo di lotte e di non rassegnazione. Perché rassegnarsi fa respirare, ma ti fa anche abbandonare il figlio.

Non credo che essere autistico rappresenti un dono?, una dote? per mio figlio. E' una condizione. Che io rispetto. E il portatore di questa condizione è un bambino che, sicuramente a causa di questa sua condizione, ha maggiori difficoltà di un suo coetaneo. Non sono per l'omologazione, ma questa è una diversità che arreca a volte sofferenza, e, in quanto tale, non credo possa appartenergli.

E' nelle mie mani, nelle nostre mani. E nelle sue mani. Perché nessun terapista, nessun neuropsichiatra titolato, nessun insegnante, nessun medico avrà mai LA risposta. La risposta è tenerlo vicino, ed insegnar loro a crescere. A Lui e al Suo Autismo.

(sì lo so, è un post duro e controverso; ma sinceramente non ne posso più di leggere frasi del tipo "accetto mio figlio per quello che è, non cambierei mai la sua condizione ecc.", perché certo che accetto mio figlio per quello che è, certo che ho rispetto per questa condizione, ma questo non mi lascia incapace di distinguere ciò che è mio figlio e ciò che è autismo, e amare il primo non comporta necessariamente che io ami il secondo. Non comporta soprattutto che io non faccia qualcosa per migliorare -attenzione: non sto usando termini come eradicare, eliminare- questa sua condizione. Del resto, "who cares?".. Siamo rimasti solo noi, le famiglie. Consentiteci almeno qualche debolezza.)

Bontà

Ieri stavo lavorando, e mi hanno chiamato dalla scuola di Lupidus, dicendo che aveva fatto una brutta caduta, sbattuto la testa, e aveva un ematoma abbastanza esteso sulla fronte.

Quando sono andata a prenderlo, lui che aveva smesso da poco di piangere, mi ha dato una carezza. Bontà.

Nel frattempo due suoi compagni avevano raccolto alcuni rametti dalle siepi del giardino, e avevano improvvisato un piccolo mazzo da regalargli. Bontà.

Mai crescere.

Leggetelo

Autism: The Eusocial Hominid Hypothesis

"Ho paura"

E' da circa due settimane che Lupidus è in grado di dirmi che ha paura. Stasera, dopo che l'avevo messo a letto, mi ha chiamato per dirmi "ho paura". Qualche giorno fa, quando ho dovuto lasciarlo da solo con due psicologhe durante un test di valutazione. Quando vede dei palloncini.

Credo che sia fondamentale per lui, e per noi, che riesca a verbalizzare uno stato d'animo che prima era solo possibile inferire da urla, mimica facciale ed aggressività, da indici puramente comportamentali dunque. Invece Lupidus ora è in grado di riconoscere uno stato emotivo in sè e negli altri, e di comunicarlo, come se avesse compreso l'importanza della condivisione.

E, in ogni caso, no, non c'è da aver paura. Perché tutte le volte che me lo dirai sarai sempre meno solo.

Randomizing

Siccome questo è il blog di Lupidus (e non il blog autocompiaciuto di Mamma Frigo), è doveroso riportare alcune novità che si sono avvicendate nella playlist esistenziale del nostro.

Saldamente al primo posto ormai da qualche settimana video vari di spettacoli acquatici con delfini ed orche, tipo questo:

Purtroppo il parental control di Youtube non funziona benissimo, ed ogni tanto devo skippare dei video di squali con braccia umane mozzate in bocca, ma del resto chi no. ("chi no" cosa non si sa, comunque...)

Al secondo posto sta salendo di prepotenza questo:

che all'inizio ho stupidamente incentivato, ritrovandomelo poi in ecolalia in differita ad ogni piè sospinto (anche la sottoscritta, lo ammetto).

Eppoi..... eppoi c'è da confessare il più abbietto dei rituali ripetitivi, la visione di questo:

Qualche esperto mi spieghi, per favore.

Sul fronte del linguaggio segnalerei invece le seguenti chicche. L'altra sera porto a Lupidus un piatto di puré, e lui se ne esce spontaneamente, ed anche con una certa enfasi, con un "Dunque la mamma ha fatto il puré"

.... "Dunque"???????? Bah!

Oggi, in macchina, il seguente lacerto di conversazione.

Lupidus: "Aereo! Elicottero!"

Mamma Frigo: "Ah c'è un elicottero?"

Lupidus (con il tono di quello che sta pensando questa è scema): "No. Non c'è.".

Please please non sense to meeeeee.......

Haiku della Domenica

Quattro candele.
Crescere Divenire.
Gioia e coraggio.