Il sonno della ragione

Invito i lettori del blog a sottoscrivere la petizione formulata da Spazio Asperger a seguito delle notizie che si stanno susseguendo su tutti i media riguardanti la strage in Connecticut e la presunta identificazione dell'assassino Adam Lanza come persona affetta da Sindrome di Asperger.

Scrivo presunta in quanto per ora la notizia basa su rumors diffusi dal network ABC inerenti ad una dichiarazione apparentemente rilasciata dal fratello di Adam alla polizia. La condizione dell'autore della strage al momento non è stata acclarata, a quanto risulta non sembra che avesse una diagnosi ufficiale.

Ma al di là dell'accuratezza e della veridicità delle fonti, della formalizzazione o meno di una diagnosi, quello che maggiormente turba nella dinamica mediatica di questa vicenda (e di altre vicende: Aurora, Oslo) è l'attribuzione ad una determinata condizione neurologica (attenzione: non disturbo mentale, a meno che non entrino in gioco comorbidità) del fattore scatenante, principe, di una tragedia come questa.

E' tempo di capire e di far capire. All'opinione pubblica, alla società, a chi non è, o non ha parenti, figli, amici nello spettro autistico.

E' tempo (e qui parlo da madre di un bambino autistico) di promuovere la conoscenza della neurodiversità, di ergersi fermi verso questo subdolo, fastidioso, ipocrita paradigma emergente per cui l'Autistico è il nuovo Uomo Nero. Non è così. Prima di ogni etichetta diagnostica viene l'individuo, ed attorno a quest'individuo c'è una famiglia, una scuola, una società.

Ma tutto questo è spiegato molto meglio

qui

Resta il dolore e l'immenso sgomento per tutti coloro che hanno perso la vita in questa vicenda. Possano riposare in pace. Lontano da quel sonno della ragione che troppo spesso permea la nostra civiltà.

Where The Wild Things Are

Impossibile riassumere tutto quello che è successo in questi mesi. L'importante è che stiamo bene. E che continuiamo il nostro cammino.

Noi strane creature selvagge. 

In realtà, più passano i mesi, e più Lupidus si avvicina al suo quinto compleanno, più ci allontaniamo da tutto ciò che da più di due anni ci ha fatto sentire un mondo a parte. La diagnosi, i deficit, la presa in carico, i mesi chiusi in casa a macinare ABA, il sostegno, l'invalidità, la disabilità. Non so se è perché abbiamo fatto di questo mondo il nostro mondo, o se è perché Lupidus ci stia dimostrando come il suo mondo non sia poi così a parte, o forse lo svolgersi armonico di entrambi i processi, sta di fatto che siamo felici. 

Come un qualsiasi genitore, ho davanti ai miei occhi ciò che è il tesoro di questa esperienza: un essere umano. Un individuo. Che si evolve e si sviluppa. E' questa la verità ultima, irriducibile, che nessun DSM potrà costringere, ridurre, archiviare.

E' questa la meta del nostro viaggio.

What if 2

Il viaggio di Andrea, autistico, 18 anni, e di suo padre. Cinque mesi e mezzo tra Stati Uniti e America Latina.
What if.

Firmare. Ed essere fermi contro il bullismo

Petizione per il licenziamento di un'insegnante accusata di atti di abuso verbale nei confronti di un ragazzo autistico

qui la storia di Akian e la petizione

Chi Sono vs. Quanto Valgo

A proposito del costante dibattito sull'attribuzione categoriale high functioning e low functioning, vorrei segnalare e ringraziare questo video di Rolling Credit. Veramente illuminante.

Grading People

Neuroscienze della molestia sessuale

"Il soggetto, sottoposto a stimoli randomizzati, dimostrava un'inefficace azione del sistema attenzionale posteriore preposto alla selezione di stimoli "pop up", con conseguente attivazione del circuito parieto-frontale supportante l'azione di "grasping", evidenziando quindi uno squilibrio a favore di processi cognitivi "bottom up" e a sfavore di processi cognitivi "top down".

traduzione

L'altro giorno all'uscita dall'asilo Lupidus ha afferrato il seno di una procace anziana signora che gli passava accanto.

Talkin about

Lupidus, come tanti altri bimbi nello spettro e non, è abbastanza addicted all'IPad; gli abbiamo scaricato varie applicazioni, memory, puzzles, libri, fattorie didattiche, app per suonare e disegnare, ed ovviamente quasi tutta la serie dei Talkin (cane, gatto, pinguino, giraffa, robot).

Soprattutto quest'ultimo

è diventato il compagno di merende di Lupidus. Roby ripete qualsiasi suono o parola vengano prodotti nell'ambiente circostante. Insomma, un echolalic game. Per mesi avevo mostrato a Lupidus questa possibilità, ma sembrava assolutamente disinteressato ad utilizzare il gioco in questa modalità. Poi, un giorno, un click nel suo cervello (come spesso accade per tantissime altre cose), ed improvvisamente Talkin Roby è diventato il Divertimento per Eccellenza.

Per me è stata un'occasione per sentire, capire, avere finalmente manifesto ciò che gli passa per la testa. Una vera e propria epifania. 

Ed ecco la fedele trascrizione delle parole che Lupidus fa ripetere al robot Roby:

pipì, cacca, scoreggia, cane, bau, occhi, capelli, saluti, superman, succo, latte, ciuccio, orsetto, mamma, papà, zanzara, ape.

Insomma il papà ed io ci giochiamo la retrocessione con zanzara e ape. 

Fallimento genitoriale.

Nel dubbio... "No".

Nonostante i notevoli progressi nell'area linguistica, Lupidus a tutt'oggi non è in grado di sostenere una conversazione fatta di turni e di alternanze tra domande e risposte. Nonostante questo, tuttavia, a volte è in grado di rispondere in maniera congruente e contestuale a una domanda, specialmente quando la sua risposta è sostenuta da una forte motivazione. Quando non comprende o non presta attenzione a una domanda, solitamente o risponde per ecolalia o non risponde affatto.

Ecco quindi come non saprei interpretare la seguente conversazione di oggi.

Tutor Aba al nostro arrivo a scuola: "Ciao Lupidus, tutto bene?"

Lupidus "No".

Aspettiamo, trepidanti, di sapere il perché.

What if

Quanto tempo è passato da quando abbiamo avuto la nostra prima diagnosi, ancor prima, da quando mi sono accorta che c'era qualcosa che non andava. C'è stato un tempo fermo e buio, in cui sembrava che qualcuno raccontasse la tua vita, mentre intanto la tua vita, la tua vita vera (e invece no: solo mentale) andava avanti. C'è stato un tempo di ottimismo, di rincorse, di duro lavoro, di adattamento, di alcune risposte. C'è stato un tempo per l'accettazione, e per la gioia, c'è stato un tempo di normalità.

Ma una madre, almeno questa madre, non avrà mai più un tempo passato, in cui dirsi: ok è successo, andiamo avanti. Esisterà sempre e solo un tempo futuro, su cui interrogarsi, su cui accendere nuove speranze, un tempo di lotte e di non rassegnazione. Perché rassegnarsi fa respirare, ma ti fa anche abbandonare il figlio.

Non credo che essere autistico rappresenti un dono?, una dote? per mio figlio. E' una condizione. Che io rispetto. E il portatore di questa condizione è un bambino che, sicuramente a causa di questa sua condizione, ha maggiori difficoltà di un suo coetaneo. Non sono per l'omologazione, ma questa è una diversità che arreca a volte sofferenza, e, in quanto tale, non credo possa appartenergli.

E' nelle mie mani, nelle nostre mani. E nelle sue mani. Perché nessun terapista, nessun neuropsichiatra titolato, nessun insegnante, nessun medico avrà mai LA risposta. La risposta è tenerlo vicino, ed insegnar loro a crescere. A Lui e al Suo Autismo.

(sì lo so, è un post duro e controverso; ma sinceramente non ne posso più di leggere frasi del tipo "accetto mio figlio per quello che è, non cambierei mai la sua condizione ecc.", perché certo che accetto mio figlio per quello che è, certo che ho rispetto per questa condizione, ma questo non mi lascia incapace di distinguere ciò che è mio figlio e ciò che è autismo, e amare il primo non comporta necessariamente che io ami il secondo. Non comporta soprattutto che io non faccia qualcosa per migliorare -attenzione: non sto usando termini come eradicare, eliminare- questa sua condizione. Del resto, "who cares?".. Siamo rimasti solo noi, le famiglie. Consentiteci almeno qualche debolezza.)

Bontà

Ieri stavo lavorando, e mi hanno chiamato dalla scuola di Lupidus, dicendo che aveva fatto una brutta caduta, sbattuto la testa, e aveva un ematoma abbastanza esteso sulla fronte.

Quando sono andata a prenderlo, lui che aveva smesso da poco di piangere, mi ha dato una carezza. Bontà.

Nel frattempo due suoi compagni avevano raccolto alcuni rametti dalle siepi del giardino, e avevano improvvisato un piccolo mazzo da regalargli. Bontà.

Mai crescere.

Leggetelo

Autism: The Eusocial Hominid Hypothesis

"Ho paura"

E' da circa due settimane che Lupidus è in grado di dirmi che ha paura. Stasera, dopo che l'avevo messo a letto, mi ha chiamato per dirmi "ho paura". Qualche giorno fa, quando ho dovuto lasciarlo da solo con due psicologhe durante un test di valutazione. Quando vede dei palloncini.

Credo che sia fondamentale per lui, e per noi, che riesca a verbalizzare uno stato d'animo che prima era solo possibile inferire da urla, mimica facciale ed aggressività, da indici puramente comportamentali dunque. Invece Lupidus ora è in grado di riconoscere uno stato emotivo in sè e negli altri, e di comunicarlo, come se avesse compreso l'importanza della condivisione.

E, in ogni caso, no, non c'è da aver paura. Perché tutte le volte che me lo dirai sarai sempre meno solo.

Randomizing

Siccome questo è il blog di Lupidus (e non il blog autocompiaciuto di Mamma Frigo), è doveroso riportare alcune novità che si sono avvicendate nella playlist esistenziale del nostro.

Saldamente al primo posto ormai da qualche settimana video vari di spettacoli acquatici con delfini ed orche, tipo questo:

Purtroppo il parental control di Youtube non funziona benissimo, ed ogni tanto devo skippare dei video di squali con braccia umane mozzate in bocca, ma del resto chi no. ("chi no" cosa non si sa, comunque...)

Al secondo posto sta salendo di prepotenza questo:

che all'inizio ho stupidamente incentivato, ritrovandomelo poi in ecolalia in differita ad ogni piè sospinto (anche la sottoscritta, lo ammetto).

Eppoi..... eppoi c'è da confessare il più abbietto dei rituali ripetitivi, la visione di questo:

Qualche esperto mi spieghi, per favore.

Sul fronte del linguaggio segnalerei invece le seguenti chicche. L'altra sera porto a Lupidus un piatto di puré, e lui se ne esce spontaneamente, ed anche con una certa enfasi, con un "Dunque la mamma ha fatto il puré"

.... "Dunque"???????? Bah!

Oggi, in macchina, il seguente lacerto di conversazione.

Lupidus: "Aereo! Elicottero!"

Mamma Frigo: "Ah c'è un elicottero?"

Lupidus (con il tono di quello che sta pensando questa è scema): "No. Non c'è.".

Please please non sense to meeeeee.......

Haiku della Domenica

Quattro candele.
Crescere Divenire.
Gioia e coraggio.

Senza parole

E' un video ormai vecchio, ma ci sono capitata sopra solo oggi ed ho avuto la necessità impellente di postarlo.

Ve lo giro così, senza aggiungere commenti o considerazioni che probabilmente svilirebbero la complessità del tema. Aggiungo però due speranze: che Lupidus possa un giorno avere la ricchezza di pensiero e di introspezione di questa persona, e che attorno a lui vi sia una maggiore consapevolezza rispetto all'Essere, a qualsiasi modo di Essere.

Qui la versione sottotitolata in italiano.

Maieutiche (o di divergenze in fatto di insegnamento)

Mater Dolorosa: "Sai l'altro giorno ho provato ad insegnare a Lupidus i nomi delle dita della mano, e lui ripeteva pollice, indice..."

Mamma Frigo: "Ah ma che bravo! Pensa che l'altro giorno suo padre gli ha insegnato a fare i rutti a comando, e dopo lui ripeteva Fa i rutti!"

Risate. Applausi. 

A seguire, considerazioni (di parte) sul nostro fallimento genitoriale.

Prospettive

Riporto qui un video, rubato al blog The A-Word, che parla di autismo da diversi punti di vista. Guardatelo, è davvero bello.

http://video.mpbn.net/video/2164360748

"A" "I"

"A" "I" non è solo l'acronimo di "Artificial Intelligence", nonché titolo dell'omonimo film di Steven Spielberg, sono anche le prime due lettere dell'alfabeto che Lupidus riesce ad identificare e denominare.

Ieri durante la sessione ABA abbiamo provato a vedere se riconosceva qualche lettera dell'alfabeto, e, incredibilmente, ha dato prova di conoscerle, senza che nessuno l'avesse mai esposto consapevolmente a questo insegnamento.

Davvero, non so.

Considerato che riesce ad articolare frasi di due elementi, il fatto che questo possa essere un prodromo di lettura mi lascia quanto meno basita. Ma molto fiera e felice.

Liocorni

Dopo cena sonnecchiavo sul divano, ma con l'orecchio ancora vigile sui rumori che provenivano da Lupidus e dai suoi giochi, quando sento, distintamente: "Ci son due coccodrilli e un oranutano, due piccoli serpenti, un'auila eale..", ecc. ecc. ecc. Tutta. 

L'ha cantata tutta. Non volevo aprire gli occhi.

Poi gli ho detto bravo, vieni da me. Si è preso una carezza. 

Ha detto mi piace.

Stasera offro io.

"Lumacone"

Uno degli stereotipi più comuni sui soggetti autistici riguarda la refrattarietà all'interazione sociale, con una particolare accento sulla decodifica dei segnali sociali in assenza di indicatori verbali.

In realtà, osservando Lupidus nel suo percorso di crescita, mi accorgo che nel suo caso le interazioni sociali sono vieppiù guidate da una motivazione intrinseca contingente, piuttosto che limitate da una diversa abilità nelle aperture sociali, nel prestare attenzione all'Altro e nel trovare uno spazio di condivisione che possa dar luogo ad un'interazione comunicativa. E' la significatività dell'Altro o della situazione che modulano il suo agire sociale.

Ovviamente, nel caso di persone/contesti totalmente sconosciuti, Lupidus non gioca certo in casa; ed è per questo che sono rimasta euforicamente piacevolmente stupefatta quando l'altro giorno l'ho visto seguire docile docile una bambina della sua età che giocava a nascondersi dentro le siepi di un giardino. L'ha seguita per l'intero percorso imitando tutto quello che lei faceva, le ha prestato attenzione quando lei ha fatto finta che le varie siepi fossero stanze diverse di una casa immaginaria, l'ha guardata ed ascoltata mentre lei fingeva di preparare una pappa con le foglie, e soprattutto, di soppiatto come un lumacone ha provato a baciarla! Un bacio vero, con tanto di protrusione delle labbra! (Solitamente, infatti, il nostro "lumacone" si limita a porgere cristianamente l'altra guancia).

In questo scambio c'è stato tutto: l'imitazione, l'attenzione e il gioco condivisi, il comprendere un gioco simbolico fatto da altri, la capacità di esprimere in maniera appropriata (massì, il lumacone è pur sempre carino in fondo!) uno stato emotivo indirizzato all'Altro. E il detonatore di questa sequenza comportamentale è stato l'interesse: vedere un altro bambino che giocava allo stesso gioco che lui è abituato a fare da solo. 

Farsi guidare, anziché mantenere il controllo. Variare anziché reiterare lo stesso repertorio. A tutto questo, per questa volta, Lupidus ha risposto con un bacio.